Erfahre hier, was mich bewegt und berührt.

Vernetzung schafft Inklusion – Ämter im Verzug

/0 Kommentare/in , , , , /von

Ich bin Rika Spitz, 34 Jahre, und lebe mit einer Seh- und Geheinschränkung. Vor 2 Jahren bin ich von Weingarten zurück zu meinen Eltern nach Althengstett gezogen. Mich mit meinen Fragen zu Hilfestellungen für Menschen mit Behinderung an die Gemeinde Althengstett zu wenden, kam mir erst gar nicht in den Sinn. Ein Angebot, wie es von der Unabhängigen Teilhabe Beratungsstelle (EUTB) aus Calw angeboten wird, kannte ich aus Althengstett nicht. Deshalb wandte ich mich direkt an die Stelle in Calw, die ich noch von früher kannte und die mit meinem Fall bereits vertraut waren.

Einige Monate später habe ich erfahren: Im Althengstetter Rathaus ist gar nicht bekannt, dass es die Beratungsstelle in Calw gibt. Um ehrlich zu sein, hat mich diese Erkenntnis ein klein wenig geschockt. Eine Person mit Einschränkung, die neu nach Althengstett zieht, könnte von der Gemeinde einen Hinweis auf die EUTB brauchen, die Hilfsangebote in der Region für Menschen mit Behinderung sammelt und weitergibt. Die Gemeinde sollte Menschen mit Behinderung mit solchen Informationen unter die Arme greifen, finde ich.

Auch die Beratungsstelle muss in gutem Kontakt mit Ämtern stehen, um den Betroffenen die richtigen Informationen zu geben. Betroffene sind darauf angewiesen, zügig die richtigen Ansprechpartner für ihre Anliegen zu finden, um dann Anträge auf Unterstützung stellen zu können. Sie sind die Leidtragenden, wenn der Informationsfluss nicht gut funktioniert.

Findet eine effektive Kommunikation unter den Mitarbeitern von Ämtern und Beratungsstellen statt, kann folgendes erreicht werden:

  • Rathausmitarbeiter können neuen Bürgern mit Einschränkung Beratungsstellen empfehlen und einen Zugang zum Hilfesystem ermöglichen.
  • Austausch von Wissen über Unterstützungsbedarf von Menschen mit Einschränkung
  • Eine Gemeinde wie Althengstett könnte Mitarbeiter von Beratungsstellen als Experten heranziehen, wenn es darum geht, Bauprojekte oder Stadtfeste barrierefrei zu gestalten.

Ich habe mehr als 10 Jahre Erfahrung mit verschiedensten Ämtern. Im Augenblick kämpfe ich um das persönliche Budget, damit ich ein selbstbestimmtes Leben führen kann. Dabei stelle ich immer wieder fest, dass Eigeninitiative erforderlich ist. Die praktische Umsetzung läuft über ein selbst zusammengebasteltes Team von mir. Diese Helfer zu finden, hat ein Jahr gedauert. Sie führen mich durch den Dschungel an Bürokratie und unterschiedliche Ansprechstellen. Alleine wäre ich wirklich aufgeschmissen.

Der Gang zum Bäcker, Straßen und Wege – oft krumm und schief

/0 Kommentare/in , , , /von

Der Gang zum Bäcker, Straßen und Wege – oft krumm und schief

Mein Name ist Rika, bin 33 Jahre alt. Ich habe einen Blog rikas-blog.de und poste auch auf Instagram. Meine Berichte sind aus der Perspektive einer Seh- u. Geheingeschränkten Frau. Ich möchte Menschen mit Einschränkungen dazu motivieren, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Den Menschen ohne Einschränkungen möchte ich vermitteln, wie man kulturelle Angebote inklusiver gestalten kann.

Früher saß ich im Rollstuhl. Mein Weg zum Bäcker mit Walking Stock, in Begleitung meiner Sportassistent sieht so aus:

Da ich keine Straßenschilder lesen kann, orientiere ich mich an größeren Anhaltspunkten, wie ein farbiges Haus sein, der Kirchturm, ein Friedhof oder ein Zaun und merke mir so den Weg.

Der Stock ist wie ein guter Freund, Stütze bei Unsicherheit, das Gleichgewicht verliere oder erneuter Orientierung. Wenn alle Stricke reißen, steht mir meine Assistenz mit Tipps und Tricks zur Seite. Mein Umfeld nehme sehr unscharf wahr, meine zitternden Augen (wie Wackelkontakt) müssen sich bei jeder Bewegung neu fokussieren. So stoße ich wie viele andere Menschen mit Einschränkungen, wie z.B Fußgänger mit Rollator / Rollstuhlfahrer auf beschwerliche Hürden.

Mit dem Stock immer voran, taste ich jegliche Barriere ab. Auf dem Weg zum Bäcker erwarten mich Hindernisse wie nicht abgesenkte Bordsteinkanten, Mülltonnen, enge Bürgersteige oder holprige Wege, die mich ins Wanken bringen. Solche Situationen verunsichern mich massiv.

Früher, noch mit Rollator unterwegs, habe ich die ungeraden Strecken und Bordsteinkanten verflucht. Mit Walkingstock stehe ich heute vor anderen Aufgaben: Treppen / beidseitige Handläufe! Es fehlen die Markierungsstreifen zur Erkennung der einzelnen Stufen. Die Treppe vor dem Seniorenheim ist leider ein perfektes negatives Beispiel. Mir ist klar, dass es an vielen Stellen noch an Aufklärung mangelt und dadurch das Bewusstsein dafür fehlt.

Doch zusammen können wir so viel erreichen, wenn wir nur wollen.

Komm aus deiner Bubble, kämpfe für Inklusion!

/0 Kommentare/in , /von

Inklusion bedeutet für mich, dass sich alle Menschen gegenseitig helfen. Inklusion bedeutet für mich Kommunikation auf Augenhöhe. Und dass keiner ausgegrenzt wird. Inklusion bedeutet für mich Chancengleichheit. Dass jedem die gleichen Möglichkeiten offen stehen, egal ob eine Behinderung vorhanden ist oder nicht. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ein Recht auf Bildung und Arbeit hat.

In einer idealen Welt würden sich Menschen mit Respekt gegenüberstehen. Sie würden Akzeptanz und Offenheit erfahren, egal wie sie sind.

Erst wenn wir aufhören, Menschen in Schubladen zu stecken, kommen wir dieser Idee vom Zusammenleben näher.

Erst wenn wir andere nicht mehr aufgrund ihrer Andersartigkeit kritisieren, können wir voneinander lernen.

Erst wenn wir aufhören, über andere zu urteilen, bevor wir wissen, wie es der Person wirklich geht, fangen wir an, aufeinander zuzugehen.

Doch die Realität ist ein Schlag ins Gesicht. Wir verpassen Menschen Etiketten. Sind Meister darin, zu allem und jedem eine vorgefertigte Meinung zu haben. Wir drücken die Verantwortung, erst einmal tiefer einzusteigen, von uns weg. Mit unangenehmen, anstrengenden, herausfordernden Themen wollen wir nichts zu tun haben.

Wir tricksen uns selbst aus, damit wir uns mit gesellschaftlichen Herausforderungen und unseren eigenen Vorurteilen nicht beschäftigen müssen. Wir bleiben in unserer Bubble: Mit Menschen, die uns in unserem eigenen Alltag nie begegnen, beschäftigen wir uns einfach nicht.

Ich wünsche mir, dass wir es schaffen, uns gegenseitig zuzuhören, gesellschaftliche Veränderung anstreben, dass wir zusammenwachsen und am Ende alle gleich behandeln.

Wenn Menschen nicht die ganze Zeit mit sich selbst beschäftigt wären und einen Blick über den Tellerrand werfen würden, dann müssten Minderheiten nicht so kämpfen, um gehört zu werden.

 

Tauchen bis zum Grund

/0 Kommentare/in , /von

Würde gerne tauchen bis zum Grund.

Auf der Suche nach meinem Warum verlor ich mich selbst.

Ein Hoffnungsfunke scheint am Nachthimmel. Ziellos laufe ich durch die Straßen.

Die Gedanken so laut.

Ich ertrage es kaum.

Ist denn niemand da, der mein Herz versteht?

Selbst wenn ich es nicht zeig, zerreißt es mich. Es schmerzt in meiner Brust.

Es schleicht sich der Gedanke ein „Ich schaffe das nicht mehr“.

Ist da denn niemand, der mit mir den Weg gemeinsam bestreitet?

Der Speicher ist leer.

Auf dem Weg liegen immens große Steine.

Ist denn niemand da, der an mich glaubt und der mir die Düsternis aus meinem Herzen verbannt?

Die Welt ist laut und mein Herz ganz kalt. Liebend gern würde ich glauben, dass hinter jeder neuen Tür die Sonne wieder scheint.

Doch nicht für mich. Türen bleiben verschlossen und versperren den Weg nach draußen.

Im Kummer ertrunken frage ich mich: Ist denn niemand da, der mich sicher nach Hause bringt?

Neu beginnen

/0 Kommentare/in , /von

Der erste Schritt in eine neue Richtung bedeutet, dass man sich bewusst von der Vergangenheit abwendet. Um einen Neuanfang zu starten ist es wichtig, die Vergangenheit hinter sich zu lassen. Das bedeutet natürlich nicht, dass sie für null und nichtig erklärt wird.

Jetzt im Oktober 2022 ist es dazu gekommen, dass ich unfreiwillig und doch irgendwie freiwillig aus dem Wohnheim ausziehen muss. Der Grund ist ziemlich simpel. Der Deal mit dem Landratsamt war, dass ich bis Frühjahr 2023 eine Wohnung haben muss, ansonsten ist die Konsequenz aus dem Wohnheim auszuziehen. Madlen und andere Ehrenamtliche haben bereits überall gesucht. Es waren Städte wie Berlin, Hamburg, München, Heidelberg und Weingarten/Ravensburg mit dabei. Es heißt zwar immer, dass auch Menschen mit Assistenzbedarf genauso das Recht wie Normalos haben, überall zu wohnen, wo sie möchten. Allerdings durfte ich die Erfahrung machen, dass dies nicht der Fall ist.

Es werden einem vom Landratsamt die Quadratmeter der Wohnung vorgegeben und wie hoch die Miete sein darf. Die tatsächliche Miete ist entweder zu hoch, wenn man eine passende Wohnung gefunden hat. Oder wenn die Miete passen würde, ist die Wohnung zu klein oder nicht barrierefrei. Die Miete darf nicht mehr als 460 Euro betragen. Auf dem heutigen Wohnungsmarkt für diesen Preis eine 50-Quadratmeter-Wohnung zu finden, ist sehr unrealistisch. Ist die Wohnung kleiner, fehlt die Bewegungsfreiheit, die ich durch meine Seheinschränkung und so viele Gleichgewichtsstörungen benötige. Dort wäre die Gefahr zu groß, dass ich stolpere und nicht die Möglichkeit habe auszuweichen.

In Berlin, wo ich in unbedingt hin wollte, aber auch in anderen Städten scheiterte es an einigen weiteren Punkten, die für Normalos kein Problem darstellen.
Wenn ich Wohnungen angefragt habe, war ds die Mankos: Im Flur befand sich am Treppenaufgang nur auf einer Seite ein Handlauf – oder noch schlimmer: gar kein Geländer. Eine Badewanne als Dusche ist ein absolutes No-Go für mich, es kommt nur eine ebenerdige Dusche infrage.Von Tür- und Bodenschwellen ganz zu schweigen. Und eine Herausforderung am neuen Ort wäre gewesen, viele neue Ehrenamtliche zu finden. Da hat das soziale Engagement der Menschen meinem Eindruck zufolge nachgelassen hat, wurde es für mich schon in Weingarten immer schwieriger, neue Ehrenamtliche zu finden. Vor allem seit Corona ist dies der Fall.
Ehrlich gesagt trieb mich das häufiger an den Rande des Wahnsinns. Die zwischenzeitlich realisitische Hoffnung, in Bad Saulgau eine barrierefreie Wohnung zu erhalten, scheiterte daran, dass der Assistenzdienst, der zum Konzept hinter dieser Wohnung gehörte, noch ziemlich am Anfang stand und zu wenig Personal vorhanden war.

Ich bemühte mich, mehr auf die Betreuer zuzugehen und Unterstützung für den Alltag einzufordern. Dies funktionierte leider nur bedingt und ließ mit der Zeit auch wieder nach. Dem Landratsamts reichte die Mühe nicht aus. Aus deren Sicht passte ich mich der Tagesstruktur im Wohnheim nicht an. Die Botschaft, die bei mir gefühlt ankam: „Geh wie alle anderen Behindis in der Werkstatt Schrauben zählen und lass dich ab 16 Uhr von den Betreuern nach ihren Vorstellungen betreuen. Frei nach dem Motto: Wer nicht spurt, der fliegt.“

Sobald man zusätzlichen Unterstützungsbedarf äußert, geräte man in die Rolle des Bittstellers und muss sich für seinen Bedarf rechtfertigen.

Wenn ich eines mitnehme und gelernt habe in diesen 6 Jahren, dann ist es, dass man nur eine Nummer unter vielen ist und kein Mensch mit Persönlichkeit, Charakter und Träumen. Und das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft wird einem eher erschwert anstatt es einem leichter gemacht wird, wenn man in einer solchen Einrichtung lebt.

Zum Glück kommt Aufgeben in meinem Wortschatz nicht vor.

Jetzt ziehe ich zurück zu meinen Eltern, die im Kreis Calw leben.

Wenn alles gut läuft, habe ich Ende 2024 in Neuhengstett meine erste eigene und vor allem eine barrierefreie Wohnung. Sofern mir das Landratsamt keinen Strich durch die Rechnung macht.

All die destruktiven Kränkungen und die Tränen, die vor Wut geflossen sind, lass ich hinter mir. Die Überwindung der Tränen hat mich stärker und lebensfroher gemacht und dafür gesorgt, dass ich auch für die kleinen Dinge im Leben dankbar bin, vieles lockerer nehme und mit Humor durchs Leben schreite – auch wenn mich und meine Wünsche nicht jeder versteht.

Ich habe mir erneut selbst Hilfe und Beratung organisiert. In Stuttgart kann ich bald mit Ansprechpartnern von Blindenvereinen sprechen, von denen ich mir neue Tips und Hilsmittel für den Alltag erhoffe. Auch mein persönliches Projekt, diesen Blog zu starten, und der Plan, eventuell eine Ausbildung zu beginnen, stehen im Vordergrund.

Denn selbst wenn ich das Wohnheim verlasse, sind der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben und der Drang sich zu verwirklichen nicht gebrochen. Im Gegenteil.

Trotz aller Widerstände durfte ich tolle Menschen mit großem sozialem Engagement kennenlernen. Ohne diese Personen hätte ich mich nicht so weiterentwickelt und wäre nicht da, wo ich jetzt bin. Wenn ich sie brauchte, waren sie da. Wir haben viel gelacht, Spaß auf Festivals und Konzerten gehabt, und vor allem haben Sie mich in meiner persönlichen Entwicklung gefördert.

Danke dafür!

Meine Gehirnblutung

/0 Kommentare/in , , /von

Ich habe euch bereits reichlich über meine Seheinschränkung berichtet. Die Auswirkungen im Alltag oder wenn ich unterwegs bin. Doch nun erzähle ich euch von meiner Gehirnblutung. Der Auslöser, der alles veränderte, mir mein altes Leben nahm und mir ein neues Leben schenkte.

Kapitel 1: Was sind Kavernome?

Wie jeden Morgen saß ich gemeinsam mit meiner Familie am Tisch um zu frühstücken. Damals war ich 8 Jahre alt. Absolut unerwartet begann mein Mundwinkel zu zucken. Meine Eltern machten sich Sorgen und fuhren ziemlich aufgebracht  mit mir ins Katharinenhospital in Stuttgart. Bei einem MRT wurde dann herausgefunden, dass sich mehrere Kavernome in meinem Gehirn befinden.  Eines der Kavernome blutete, was  das Zucken des Mundwinkels verursacht hatte.

Letzten Endes verbrachte ich nach meiner ersten Gehirnblutung 3-4 Wochen im Krankenhaus. Anschließend ging der ganz normal Schulalltag  weiter. Zu diesem Zeitpunkt war ich in der dritten oder vierten Klasse. Wenn ich ehrlich bin, erinnere ich mich kaum noch an Einzelheiten. Damals habe ich die Diagnose und das Ganze drumherum noch nicht so realisiert wie jetzt im Erwachsenenalter. Was Kavernome sind und was sie für Risiken  mit sich bringen, ist mir erst im Teenager-Alter klar geworden.

Kavernome sind Blutgefäßmissbildungen aus dünnwandigen, venösen Hohlräumen (Kavernen). Die Größe von Kavernomen kann von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern variieren.

Bei einer Einblutung im Hirnstamm so wie bei mir, müssen Risko und Nutzen einer Operation besonders sorgfältig abgewogen werden.  In meinem Fall führte kein Weg an der Operation vorbei.

Aus diesem  Grund war die präzise Planung von entscheidender Bedeutung.

Die Symptome können sehr vielfältig sein. Viele Kavernome werden  durch Krampfanfälle symptomatisch. Neurologische  Defizite wie z. B. Lähmungen, Sensibilitäts-, Sprach-, Gleichgewichts- oder Sehstörungen können ebenso auftreten.

Wenn Kavernome stärker bluten, werden auch akute Kopfschmerzen beklagt.

Im November  2012, ich war damals 22 Jahre alt, stand meine OP an. Diese war notwendig, um den Druck von meinem Hirn zu nehmen, der für das Schwindelgefühl und die  Schmerzen verantwortlich war. Es gab keine andere Möglichkeit. Soweit ich mich erinnern kann, gab es gab es nicht dieses eine aufklärende Gespräch mit meinen Eltern über meinen Gesundheitszustand. Durch viele Gespräche mit meinen Eltern und den längeren Aufenthalt im Krankenhaus sowie die regelmäßigen Kontrolltermine – sprich MRT und Neurologie – kam die Aufklärung von selber. Je älter ich wurde, umso mehr Klarheit bekam ich. Die Diagnose Kavernome war zu Anfang ein Schock für mich, und die Vorstellung, dass die Kavernome mich mein Leben lang begleiten werden, auch.

Ich hatte ab sofort den Gedanken im Hinterkopf, dass jederzeit eine neue Blutung eintreten kann. Dieser Gedanke  jagt mir heute noch hin und wieder Angst ein. Die Kavernome sind so was wie eine tickende Zeitbombe, die jederzeit hochgehen kann. Im Alltag denke ich so gut wie nie darüber nach. Wenn ich an meine Zukunftspläne denke oder meine Kontrolltermine habe, wird mir das Ganze erst wieder richtig bewusst und es braucht ein paar Tage, bis das Gefühl der inneren Angst wieder vergeht.

Mein Leben von den diagnostizierten Kavernomen kontrollieren zu lassen, macht für mich keinen Sinn. All das hindert mich nicht daran, an meinen Zielen und Träume festzuhalten. Ich gehe seither mit dem Thema Gesundheit vollkommen anders um. Ich ernähre mich vegan und rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Gerade Alkohol würde das Risiko für  eine neue Gehirnblutung erhöhen, und da mein Hirn eh schon ’nen Schaden hat, lass ich es lieber ganz bleiben. Vor allem kann ich seit meiner Gehirnblutung nicht nachvollziehen, wie manche Leute mit ihrer Gesundheit und ihrem Körper umgehen.

Kapitel 2: Die dritte Gehirnblutung

Ich befand mich gerade im Probehalbjahr meiner Fachhochschulreife, als die Schwindelgefühle sich bei mir bemerkbar machten. Durch meine vorherigen OPs, die ich mit 8 Jahren und einmal im Alter zwischen 11 und 12 hatte, ahnte ich es schon.  Also ging es ins Katharinenhospital in Stuttgart. Die Ärzte dort kannten mich bereits, und nach einem Kernspin, auch MRT genannt, war die Ursache klar. Der Arzt verkündete mir, dass eine Hirnblutung im Stammhirn vorliegt.

Doch was genau bedeutet das jetzt?

Bei einer Hirnblutung sammelt sich Blut im Kopf an, und je mehr Blut, desto größer der Hirndruck, da sich der knöcherne Schädel nicht ausdehnen kann. Durch den Druck wird das Gehirn gequetscht und feine Gefäße werden abgedrückt.

Zu Beginn wurde also eine medikamentöse Behandlung versucht. Ziel war es, die Schwellung zu reduzieren, damit der Hirndruck nachlässt. Zwei Stunden später saß ich mit meiner Mutter am Esstisch und bekam erstmal richtig das Heulen. In dem Moment fiel die komplette Anspannung von mir, und ich fing an zu realisieren, was eigentlich los war.

In den darauffolgenden Tagen nahm der Schwindel zu und der Druck war so hoch, dass ich noch nicht mal meinen Kopf beim Haarewaschen unten halten konnte. Als ob mein Kopf in einem Drehschraubstock liegen würde. Zu allem Überfluss fuhr uns der Krankenwagen, den wir schließlich riefen, ins falsche Krankenhaus, wo unnötige Untersuchungen von Ärzten gemacht wurden, die nicht im neurologischen Bereich tätig sind. Das Krankenhaus hatte schließlich keine neurologische Abteilung, die auf Blutungen von Kavernomen spezialisiert war. Schlussendlich sind wir dann doch im Katharinenhospital in Stuttgart angelangt.

Zwei oder drei Tage später war dann die OP angesetzt. Beim Aufklärungsgespräch  vom Narkosearzt wurde mir etwas mulmig zu Mute. Mit gesenktem Kopf saß ich im Rollstuhl, als  der Arzt, der die OP durchführen sollte, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigte.  Zwar war ich aufgrund des unerträglichen Hirndrucks nicht in der Lage meinen Kopf aufrecht zu halten, um ihm in die Augen zu schauen, allerdings brach die Frage aus mir heraus: „Können Sie mich einschläfern?“

Am Tag darauf wurde ich in den OP geschoben.

Kapitel 3: Das Resultat

Nach der OP lag ich lange Zeit im Aufwachraum. Laut meiner Familie haben sich die Ärzte bereits Sorgen gemacht, da sie nicht davon ausgegangen sind, dass ich mich nach dieser langen und schweren Operation nur so langsam erholen würde. Als ich dann endlich langsam wieder zu mir kam, war auch mein älterer Bruder erleichtert, der den Tränen schon sehr nahe gewesen war. Ich fühlte mich wie in rosa Zuckerwatte gepackt. Schläuche um mich herum sowie Ärzte, die ich in meinem benommenen Zustand nicht richtig wahrgenommen oder registriert habe. Immer noch benommen, wurde mir der Beatmungsschlauch allmählich aus dem Hals entfernt. Als ich mich in kleinen Schritten von der Narkose erholte und wieder anfing zu essen, wurde mir so schlecht. Ich konnte keine Mahlzeit bei mir behalten. War das unangenehm, mich vor der Familie zu übergeben. Wie ich später erfuhr, hatte sich eine Art Blutschwamm  gebildet, und der übte  Druck auf das Gehirn aus.

Es kam also wie es kommen musste. Ich war gezwungen, erneut eine Gehirn-OP über mich  ergehen zu lassen. Dieses Mal wurde ein Bohrloch gesetzt, um einen Schlauch einzuführen, damit das Blut in einen Beutel abfließen konnte.  Endlich war ich in der Lage, das Essen in mir zu behalten. Durch die beiden OPs ging es mir zwar besser, allerdings war mein Sehvermögen eingeschränkt. Zu allem Überdruss musste ich über Nacht einen Uhrglasverband tragen, damit das Auge durch den fehlenden Liedschluss nicht austrocknete. Ein  Uhrglasverband ist ein spezieller Augenverband, der das Auge vor Infektionen schützt sowie vor dem Austrocknen. Dieser Verband besteht aus einer durchsichtigen Kunststoffkappe, die an ein Uhrglas erinnert. Um dieses Kunststoffkappe herum ist ein Pflasterverband befestigt. Am schlimmsten war für  mich, dass ich nicht mehr gehen konnte. Zusätzlich kam die Spastik am linken Arm dazu und Gesichtslähmung auf der rechten Seite. die Gesichtslähmung war für mich am unproblematischsten.

In der Reha besuchte ich eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BvB), beides fand im Hegau-Jugendwerk in Gailingen statt, wo ich  1 1/2 Jahre lang war. Die Ärzte ermutigten mich, dass sich mein Zustand mit viel Ehrgeiz und Willen verbessern kann. Inwieweit dies möglich ist, wollten sie nicht sagen. Wäre auch schön dumm, wenn sie sich festlegen lassen. Am Ende, wenn es dann doch nicht so ist, haben sie eine Klage am Hals. Während der Zeit in der Reha kristallisierte sich nach und nach heraus, in welchem Bereich Entwicklungspotenzial vorhanden war.

Die Spastik blieb zwar, dafür ist der Arm lockerer geworden und die Muskulatur stabiler. Die Grobmotorik funktionierte, die Feinmotorik ist bis heute  problematisch. Die größte Entwicklung wurde beim Laufen festgestellt. Heute ist der Rollstuhl Vergangenheit. Was die Seheinschränkung betrifft, gab es keine große Veränderung, außer dass ich nach 3 Jahren Augenklappe und 9 Augen OPs die Augenklappe endlich nicht mehr benötige. Die Gesichtslähmung blieb, allerdings gehört sie zu den Einschränkungen, die mich so gut wie gar nicht behindern. Während der 3 Wochen Klinikaufenthalt lag ich entweder im Bett oder besuchte mit meinen Eltern den Kiosk.

Gerade die Anfangszeit in der Reha war hart. Die jetzige Situation zu akzeptieren, Unterstützung beim Toilettengang, Duschen und Anziehen erstmal anzunehmen. Sobald ich die Tatsache akzeptierte, begann ich mehr auf Leute zuzugehen sowie zu kämpfen, und ich verspürte den Drang etwas zu ändern.

Kapitel 4: Anders sein

Reha Aufenthalt und die Rückkehr in ein neues Leben.

Mit dieser Einstellung ging ich motiviert in die Therapien rein.

Ich machte wirklich alles mit. Muskelaufbau der Beine, Gleichgewichts- und Ausdauertraining am Laufband, Ergometer und sogar für Schwimmen fand ich eine neue Leidenschaft. Einmal band mir die Physio-Tehrapeutin ein Seil um meine Taille, mit dem sie mich wie einen Hund an der Leine führte. Der Beweggrund dafür war, dass ich zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht richtig das Gleichgewicht halten konnte und die Gefahr bestand, dass ich beim Gehen stolpere. Damals trug ich noch einen Gips, der mein Bein stabilisierte.  Auch wenn ich mir wie ein Köter vorkam, ich machte mit. Nach über einem halben Jahr sah vieles bereits anders aus. Statt im Rollstuhl zu sitzen, lief ich am Rollator, die Ausdauer war wesentlich besser und ich konnte mich leichter mit meinen Einschränkungen arrangieren.

Im Laufe der Zeit hatte ich 9 Augen-OPs und konnte erst nach 3 Jahren endlich ohne Augenklappe rumlaufen. Klar, der Nystagmus bleibt, aber das Augenlid konnte sich wieder schließen. Nachts Bepantensalbe, tagsüber Augentropfen zum Ersatz der Tränenflüssigkeit, und das war’s. Für mein Empfinden ist das ein gigantischer Fortschritt.
Trotz des Fortschrittes gibt es einiges, was sich verändert hat. Statt im Haushalt mit anzupacken, gebe ich Anweisungen. Kommunikation hat eine ganz neue Bedeutung für mich gewonnen. Es fallen mir viele Dinge auf, die für die meisten selbstverständlich sind und ich betrachte so manches aus einem anderen Blickwinkel.
Wofür ich dankbar bin.

Auf die Vorurteile und die ständige Rechtfertigung für meinen Unterstützungsbedarf könnte ich aber wirklich verzichten. Sei es von Fremden oder den eigenen Familienmitgliedern, die einen selbst therapieren wollen. Und sie meinen, stets zu wissen, was alles zu funktionieren hat und was nicht – anstatt mir einfach zu vertrauen, dass ich selbst weiß, wo Unterstützung notwendig ist und wo nicht. Anders ausgedrückt: mich so zu akzeptieren, wie ich bin, und nicht ständig mit Ratschlägen und Tipps zu kommen. Selbst dann, wenn Sie es bloß gut meinen.

Kapitel 5: Was nun?

Derzeitig finden regelmäßig Physio- und Ergotherapie statt, um das Level zu halten. Privat gehe ich Wandern und zweimal die Woche Schwimmen, sofern ich die passenden Begleitpersonen habe. Zusätzlich habe ich in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine bei meiner Neurologin, MRT und bei meinem Augenarzt.

Die Kavernome werden mir immer bleiben – und mit ihnen das Risiko einer erneuten Hirnblutung.

Mit Seheinschränkung leben: Diese Hilfe brauche ich im Alltag

/0 Kommentare/in , , , /von

Ich lebe seit 2012 mit einer Seheinschränkung, einem sogenannten Nystagmus. Ich habe euch schon erklärt, was das ist, wie mein Sehen dadurch eingeschränkt ist und wie ich mich seit der  Seheinschränkung in meiner Wohnung organisiere. Bei vielem, was ich machen möchte, benötige ich Hilfe – vor allem, wenn ich unterwegs sein will. Was ist also die Aufgabe der Person, die mich im Alltag und auf Tour begleitet? Hier einige Tipps, die für Euch im Umgang mit seheingeschränkten Menschen vielleicht auch hilfreich sein können. Wobei es am besten ist, immer zu fragen, welche Hilfe auch erwünscht ist.

Sei es beim Arztbesuch, auf Reisen, beim Museumsbesuch oder auf größeren Veranstaltungen – es sollte der Begleitperson bewusst sein: Mich zu begleiten, ist mit Arbeit und Verantwortung verbunden, auch wenn es sich um Freizeitaktivitäten handelt.

Immer, wenn es rausgeht, bin ich auf Teamwork angewiesen:

Unterwegs mit Bus und Bahn:

Wenn ich unterwegs bin, verlangt meine Seheinschränkung den Assistenten einiges ab – aber selbst wenn mal was nicht so läuft, wie es soll, versuche ich es mit Humor zu nehmen. Vor allem Bus und Bahn werden für mich zur Wackelpartie. Meine Begleitung muss für mich nach einem Platz Ausschau halten und mir sagen wo ich mich festhalten kann. Bei diesem Tehma muss ich an eine Bahnfahrt auf der Reise nach Wien denken. Oft muss es schnell gehen, die Bahn war in diesem Fall nicht so nett, zu warten bis ich mich hingesetzt habe – ich bin ruckartig in den Sitz gefallen. Einmal bin ich sogar beinahe auf die Person gestürzt, die mir gegenüber saß. So oft wie dort in den öffentlichen Verkehrsmitteln hatte ich schon lange nicht mehr den Halt verloren.

Unterwegs mit dem Auto:

Wenn ich mit Assistenten im Auto unterwegs bin, dann ist das für mich komfortabler. Aber auch hier ein Beispiel, wo trotzdem Probleme entstehen können. Wir sind auf dem Weg zu einem Treffen, Termin oder zu einer Veranstaltung. Wenn ich schon ausgestiegen bin und die Begleitperson bemerkt, dass sie noch einen Parkschein lösen muss, dann sollte sie mir das mitteilen, bevor sie geht. Und sie sollte dafür sorgen, dass ich mich entweder setzen oder irgendwo so lange festhalten kann bis sie wieder kommt.

Unterwegs zu Fuß:

Wenn wir zu Fuß unterwegs sind, ist Kommunikation elementar. Denn ich kann es nicht ausstehen, wenn aus heiterem Himmel an mir gezogen wird. Ich muss und möchte erst einmal wissen, was los ist. Sagt mir zum Beispiel, dass ein Auto entgegenkommt, das ich nicht sehe. Oder sagt mir, dass wir abbiegen müssen. Oder dass ihr mir etwas zeigen möchtet. Ihr habt einen Mund zum Reden, also benutzt ihn auch. Kommt nicht mit solchen vagen Aussagen wie „Da kommt ein Auto“, „Hier lang“, „Da hin“ oder – noch schlimmer – mit Schweigen. Wichtig ist, dass ihr die Umgebung für mich genau betrachtet und mögliche Stolperfallen für mich erkennt. Das könnte sein: ein nicht rangerückter Stuhl, eine Teppichkante, Stufen, der Bordstein oder ein sonstiger Absatz, Wurzeln oder Steine auf dem Weg.

Aber es gibt noch viel mehr Punkte in meinem Alltag, an denen ich Hilfe brauche. Und Verhaltensweisen, auf die ich besonders viel Wert lege:

Beschreibung meines Umfeldes bei Gefahr:

Wenn ihr mich warnen wollt, dann reicht es nicht „Vorsicht, pass auf“ zu sagen. Wenn ich so was höre komme sogar ziemlich schnell ins Schwanken, weil ich verunsichert bin. Die Angaben sollten möglichst präzise sein. „Vor dir kommt eine Stufe“, „Links von dir möchte eine Person vorbei“, „Direkt hinter dir steht ein Einkaufswagen“ – damit kann ich was anfangen. Und immer gilt: Beschreibe mir, was Du siehst.

Beschreibung eines Weges:

Die Seheinschränkung brachte mir die erschreckende Erkenntnis, dass die Sehenden richtig mies darin sind, Wege so zu beschreiben, damit ich was damit anfangen kann. Bei Wegbeschreibungen ist es wichtig für einen Seheingeschränkten, zu wissen, dass er oder sie auf dem richtigen Weg ist. Makante Anhaltspunkte sind dabei sehr hilfreich. Das kann eine Baustelle, ein Dornenbusch, eine Kirche oder ein Geschäft sein.

Beschreibung von sehenswerten Besonderheiten:

Sehenswürdigkeiten oder Kunst im Museum zu beschreiben ist noch einmal schwieriger. Aber versucht es. Ihr schenkt der seheingeschränkten Person einen großen Mehrwert damit. Der Besuch in einem Museum oder eine Reise gewinnt an Qualität und ihr selbst lernt noch etwas dazu. Ohne genaue Beschreibungen sind Museumsbesuche oder Fahrten zu Sehenswürdigkeiten aus meiner Sicht sonst reine Zeitverschwendung für mich.

Unterstützung bei schriftlicher Kommunikation:

Zu meinen Alltag gehört wie bei jedem anderen Menschen schriftliche Kommunikation. Wer mich kontaktieren möchte, sollte das am besten über WhatsApp oder per Mail tun. Dort habe ich die Möglichkeit, den Text zu vergrößern. Für weiterleitete Dokumenten per Mail sind PDF-Dateien für mich am praktischsten. Falls nur ein Blatt Papier in greifbarer Nähe ist, um schriftlich etwas festzuhalten, dann am besten groß, in Druckschrift und mit einen dicken Filzstift schreiben.

Orientierungshilfe bei Veranstaltungen:

Meine Assistenz teilt mir mit, wenn ihr den Raum betretet oder das Gespräch verlässt. Fragt mich, wo ich sitzen möchte, beschreibt mir den Raum und die möglichen Sitzplätze.

Gibt es noch weiter Punkte?

Die Assistenz ist also so gut wie immer meine Begleitung. Aber trotzdem möchte ich selbst wahrgenommen werden. Fangt nicht an, Fragen an die Assistenz zu stellen, die eigentlich an die Person mit Behinderung gerichtet sind. Das empfinde ich als dermaßen respektlos. Es gibt mir das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Es ist, als ob ich nicht existieren würde. Gleichzeitig solltet ihr der Assistenz Wertschätzung entgegenbringen.

Alles hat seinen Platz! Wie ich mich in meiner Wohnung organisiere

/0 Kommentare/in , , , /von

Ich habe euch erklärt, was ein Nystagmus ist und wie er mein Sehen einschränkt. Das hat natürlich auch Auswirkungen auf meinen Alltag. Ordnung und Kommunikation stehen für mich an oberster Stelle. Das war nicht immer so. Um ehrlich zu sein, wurde ich vom Chaosfreak zum Ordnungsfreak.

Vor meiner Hirnblutung existierte so etwas wie Ordnung für mich nicht. Kleidungsstücke lagen verteilt im Zimmer, und auf dem Schreibtisch herrschte ein Zettel-Chaos. Die Seheinschränkung hat aber so einiges verändert. Und dass ich wegen einer linksseitigen Spastik alles mehr oder weniger nur mit einem Arm bewältigen muss, macht das Ganze nicht einfacher. So organisiere ich mein direktes Wohnumfeld, um mich darin zurechtzufinden.

Kleiderschrank:

Zusammen mit einer Assistentin habe ich Fotos im Schrank über jeden Klamottenstapel und an jede Schublade geklebt. Die Fotos zeigen, was dort liegt und sind zusätzlich beschriftet. Von Kurz- bis Langarm ist alles dabei. Das gleiche gilt für Socken, Unterwäsche oder Sportkleidung. Die Bilder dienen nicht nur mir zur Orientierung, sondern auch mal einem freiwilligen Helfer, um die zusammengefalteten Klamotten an den richtigen Ort in den Schrank zu legen. Wenn ich das selbst machen würde, würden die Klamotten halb zerknüllt im Schrank liegen.

Schreibtisch/Nachttisch:

Meine Assistenz geht mit mir zusammen die Post durch und legt sie mir dann in Ablagen; erledigte Unterlagen werden zur Aufbewahrung im Ordner abgeheftet, und die Ordner sind sorgfältig beschriftet. Alles hat seinen festen Platz, sei es der Locher auf dem Schreibtisch oder die Schale auf meinen Nachttisch, wo immer Geldbeutel, Schlüssel, Handy liegen. Legt eine Assistentin die Sachen an einen anderen Ort, ohne es mir zu sagen, ist mein kompletter Alltag gestört; ich komme aus dem Konzept und irre in der Wohnung herum, um die Sachen wiederzufinden.

Küche:

In der Küche das gleiche Spiel. Geschirr, Besteck, Messerblock oder andere Küchenutensilien müssen an ihrem Platz sein. Ich kann mich selbst in gewohnten Umgebungen nicht so schnell umorientieren, dass ich die Dinge finden würde, wenn sie woanders liegen.

Erkenntnis: Nur mit einem eingespielten Team, das mitdenkt, schaffe ich es, Ordnung zu halten. Die AssistentInnen sind meine Arme und meine Augen zugleich. Ich dirigiere, und sie führen aus. Nur so und nicht anders funktioniert es.

Allerdings durfte ich feststellen, dass es den Normalos unheimlich schwer fällt, sich daran zu halten. So wie Kommunikation nicht gleich Kommunikation ist.

Für Sehende und erst recht für Menschen mit Seheinschränkung ist klare zwischenmenschliche Kommunikation das A und O. Ich gebe Euch einen Überblick, was ich an Körpersprache überhaupt wahrnehmen kann und welche Verhaltensweisen für mich wichtig sind.

Gestik und Mimik:

Aus einer Distanz von 3 – 5 Metern ist es mir kaum möglich, Personen zu erkennen. Ob Mann oder Frau, ob ein Lächeln auf dem Gesicht liegt, mir ein Blick geschenkt wird, mir jemand ein Handzeichen gibt oder telefoniert, sehe ich erstmal nicht. All das spielt aber für das Thema Kommunikation eine sehr große Rolle. Es ist wichtig, mir solche Dinge auf verbaler Ebene mitzuteilen. Wer sich mir von rechts oder links nähert, sollte sich mit Namen ankündigen beziehungsweise sich bemerkbar machen. Das liegt unter anderem auch an meinem eingeschränkten Gesichtsfeld.

Diskussionsrunden:

Bei Geburtstagsfeiern, Kneipentouren oder andere Feiern/Veranstaltungen fällt mir immer wieder auf, was für eine Herausforderung es ist, den Gesprächen zu folgen. Welche Person spricht gerade, wer sitzt wo? In solchen Situationen ist es hilfreich, mir zu sagen, welche Person rechts, links, gegenüber von mir sitzt. Es hilft mir nicht, wenn jemand die Beschreibungen da, hier, dort verwendet. Präziser ist zum Beispiel: „Rechts von dir steht Torsten und links gegenüber die Mila.“ Mit dem Arm in die die entsprechende Richtung zu zeigen, kann zur Unterstützung beitragen, da ich in der Nähe relativ gut sehe. In Eins-zu-Eins-Gesprächen oder in einer Dreiergruppe ist es für mich weniger problematisch, mich ohne Hilfe zu orientieren. Was mir seit meiner Seh-Einschränkung stark auffällt, ist, dass die Leute sich kaum noch mit Namen ansprechen. Stattdessen heißen die Leute „Hey“, „Na du“, „Wie geht’s?“ oder es wird eben einfach drauflos gequasselt. Alle fokussieren sich so auf das Sehen, dass die richtige Kommunikation in den Hintergrund gerät.

Unterwegs im Freien und in Räumen:

In gewohnten Räumen, wo ich schon mehr als einmal gewesen bin, finde ich mich schnell zurecht. Das können Räume sein wie meine Wohnung, Arztpraxen oder ein Hotel, wenn ich auf Reisen bin. Draußen hingegen bin ich voll auf meine Begleitperson angewiesen. Mich zu orientieren, zu wissen wo wir jetzt genau in einer Stadt sind, ist sehr anstrengend für mich. Bei einem eintrainierten Weg oder bekannten Ort ist das wieder was ganz anderes. Deshalb bin ich auf meine Assistentinnen und Assistenten angewiesen, die mir im Alltag und auf Reisen helfen.

Mein Nystagmus und wie ich die Welt sehe

/0 Kommentare/in , /von

Ich bin sehend zur Welt gekommen. Seit meinem 22. Lebensjahr bin ich seheingeschränkt. Der Grund ist mein Nystagmus, eine Augenerkrankung. Ich habe ihn seit meiner Gehirnblutung 2012. Er verändert seitdem die Art, wie ich alles um mich herum wahrnehme.

Vorweg sei gesagt: Seheinschränkung ist nicht gleich Seheinschränkung. Das gleiche gilt für die Blindheit. Jede Sehbehinderung ist individuell, so wie es unterschiedliche Charaktere gibt.

Das bezieht sich übrigens auf alle Arten von Einschränkungen.

Also, was ist ein Nystagmus?

Ich beschreibe es gern als Augenzittern. Medizinisch gesehen kommt das von den Schäden der Blutung in meinem Gehirn.

Wie ich meine Umgebung wahrnehme:

Objekte ab einem Abstand von 3-4 Metern sehe ich so verschwommen, dass ich sie nur noch als unscharfe Flächen erkenne. Dies liegt aber je nach Tagesform an der Unruhe der Augen.
Objekte wie Schilder und Werbetafeln in 5-10 Meter Entfernung werden nur anhand von Formen und Farben erkennbar. Die Schrift jedoch kann ich nicht lesen. Um Schriften zu lesen, sind schon Abstände von zwei Metern problematisch.

Durch die verringerte Sehschärfe ist das Erkennen von Objekten bei mir erschwert. Das eingeschränkte Gesichtsfeld führt dazu, dass ich Bildobjekte nur bruchstückhaft erkenne. Aus diesem Grund muss ich zum Beispiel am Computerbildschirm oder am Handy Objekte extrem vergrößern, um Details zu erkennen, oder verkleinert, um das große Ganze zu sehen. Wie sich die Seheinschränkung im Alltag bemerkbar macht und wie sie Einfluss auf Orientierung und Wahrnehmung hat, erläutere ich euch anhand von Beispielen in einem weiteren Blogartikel.

Der Sound in meinen Kopf

/0 Kommentare/in , /von

Musik beeinflusst meine Gefühlswelt. Von einer Minute zur anderen ist die Welt wieder im Lot.

Musik ist ein guter Freund, ein Seelentröster und Ratgeber.

Deutscher Pop, Hip Hop und Rock beflügeln meine Seele. In so manchen Downphasen waren sie der Rettungsring auf hoher See.

Niedergeschmettert, am Boden.
Eingesperrt wie in einem Hundezwinger.
Keine Chance auf ein erfülltes Leben.

SDP begleiteten mich mit ihrem Songtext „Kein Wort“. Er fing mich auf und spiegelte mein Seelenleben wider.

Höre hier den Song „Kein Wort“ bei Youtube an

Ich erinnere mich an eine Zeit, in der ich mich selbst bemitleidete, am Boden kauerte, Tränen liefen über meine Wange und es fühlte sich so an, als gäbe es keinen Ausweg aus dem Wohnheim hinaus.

Bei dem Song „Klopf, klopf‘‘ schlüpften Vincent und Dag in die Rolle der Superhelden. Er war wichtig für mich als ich mich in der Ausbildung von niemandem verstanden fühlte. Vincents und Dags Text sagt:

„Es macht klopf klopf an deiner Tür,
klopf klopf,
wir sind wieder hier,
besser du lässt uns rein
oder wir brechen ein.“

Das Raumschiff holt mich hier raus.
Ich machte mich aus dem Staub und schließ mein altes Leben hinter mir. Hauptsache weit, weit weg von hier.

Der Sound von „So schön kaputt“ und „Unikat“ dringt in mein Ohr. Erinneren mich zurück an die Zeit, als die Pfunde stetig abnahmen und ich immer dünner wurde. Als ich begann, mein Selbstwertgefühl von meiner Figur abhängig zu machen. Als die Stille ein Teil von mir wurde und mir das Messer lachend entgegen sprang.

Heute wird mir langsam bewusst das all der Schmerz, all die Widrigkeiten und all die Wut mir halfen, mich weiterzuentwickeln.

Mit Jennifer Rostock klettere ich den „Himalaya“  wieder rauf. Greife mir endlich „Mein Mikrofon“ und lernte, mich von meinen Lebensumständen nicht unterkriegen zu lassen. Ihre bunten, facettenreichen Texte berühren mich nach all den Jahren immer noch sehr und gehen mir unter die Haut.

Dieses Jahr ist das Jahr der Veränderung. Endlich will ich die Vergangenheit ruhen lassen.

Sonnenstrahlen zeigen mir den Weg.
Die Freiheit ruft, seit Langem wieder unbeschwert, und wenn nichts mehr geht, dreh ich die Musik ganz laut, damit meine Seele fliegt. Und für ein paar Minuten steht mein Leben auf Stand-by.