Neu beginnen

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Der erste Schritt in eine neue Richtung bedeutet, dass man sich bewusst von der Vergangenheit abwendet. Um einen Neuanfang zu starten ist es wichtig, die Vergangenheit hinter sich zu lassen. Das bedeutet natürlich nicht, dass sie für null und nichtig erklärt wird.

Jetzt im Oktober 2022 ist es dazu gekommen, dass ich unfreiwillig und doch irgendwie freiwillig aus dem Wohnheim ausziehen muss. Der Grund ist ziemlich simpel. Der Deal mit dem Landratsamt war, dass ich bis Frühjahr 2023 eine Wohnung haben muss, ansonsten ist die Konsequenz aus dem Wohnheim auszuziehen. Madlen und andere Ehrenamtliche haben bereits überall gesucht. Es waren Städte wie Berlin, Hamburg, München, Heidelberg und Weingarten/Ravensburg mit dabei. Es heißt zwar immer, dass auch Menschen mit Assistenzbedarf genauso das Recht wie Normalos haben, überall zu wohnen, wo sie möchten. Allerdings durfte ich die Erfahrung machen, dass dies nicht der Fall ist.

Es werden einem vom Landratsamt die Quadratmeter der Wohnung vorgegeben und wie hoch die Miete sein darf. Die tatsächliche Miete ist entweder zu hoch, wenn man eine passende Wohnung gefunden hat. Oder wenn die Miete passen würde, ist die Wohnung zu klein oder nicht barrierefrei. Die Miete darf nicht mehr als 460 Euro betragen. Auf dem heutigen Wohnungsmarkt für diesen Preis eine 50-Quadratmeter-Wohnung zu finden, ist sehr unrealistisch. Ist die Wohnung kleiner, fehlt die Bewegungsfreiheit, die ich durch meine Seheinschränkung und so viele Gleichgewichtsstörungen benötige. Dort wäre die Gefahr zu groß, dass ich stolpere und nicht die Möglichkeit habe auszuweichen.

In Berlin, wo ich in unbedingt hin wollte, aber auch in anderen Städten scheiterte es an einigen weiteren Punkten, die für Normalos kein Problem darstellen.
Wenn ich Wohnungen angefragt habe, war ds die Mankos: Im Flur befand sich am Treppenaufgang nur auf einer Seite ein Handlauf – oder noch schlimmer: gar kein Geländer. Eine Badewanne als Dusche ist ein absolutes No-Go für mich, es kommt nur eine ebenerdige Dusche infrage.Von Tür- und Bodenschwellen ganz zu schweigen. Und eine Herausforderung am neuen Ort wäre gewesen, viele neue Ehrenamtliche zu finden. Da hat das soziale Engagement der Menschen meinem Eindruck zufolge nachgelassen hat, wurde es für mich schon in Weingarten immer schwieriger, neue Ehrenamtliche zu finden. Vor allem seit Corona ist dies der Fall.
Ehrlich gesagt trieb mich das häufiger an den Rande des Wahnsinns. Die zwischenzeitlich realisitische Hoffnung, in Bad Saulgau eine barrierefreie Wohnung zu erhalten, scheiterte daran, dass der Assistenzdienst, der zum Konzept hinter dieser Wohnung gehörte, noch ziemlich am Anfang stand und zu wenig Personal vorhanden war.

Ich bemühte mich, mehr auf die Betreuer zuzugehen und Unterstützung für den Alltag einzufordern. Dies funktionierte leider nur bedingt und ließ mit der Zeit auch wieder nach. Dem Landratsamts reichte die Mühe nicht aus. Aus deren Sicht passte ich mich der Tagesstruktur im Wohnheim nicht an. Die Botschaft, die bei mir gefühlt ankam: „Geh wie alle anderen Behindis in der Werkstatt Schrauben zählen und lass dich ab 16 Uhr von den Betreuern nach ihren Vorstellungen betreuen. Frei nach dem Motto: Wer nicht spurt, der fliegt.“

Sobald man zusätzlichen Unterstützungsbedarf äußert, geräte man in die Rolle des Bittstellers und muss sich für seinen Bedarf rechtfertigen.

Wenn ich eines mitnehme und gelernt habe in diesen 6 Jahren, dann ist es, dass man nur eine Nummer unter vielen ist und kein Mensch mit Persönlichkeit, Charakter und Träumen. Und das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft wird einem eher erschwert anstatt es einem leichter gemacht wird, wenn man in einer solchen Einrichtung lebt.

Zum Glück kommt Aufgeben in meinem Wortschatz nicht vor.

Jetzt ziehe ich zurück zu meinen Eltern, die im Kreis Calw leben.

Wenn alles gut läuft, habe ich Ende 2024 in Neuhengstett meine erste eigene und vor allem eine barrierefreie Wohnung. Sofern mir das Landratsamt keinen Strich durch die Rechnung macht.

All die destruktiven Kränkungen und die Tränen, die vor Wut geflossen sind, lass ich hinter mir. Die Überwindung der Tränen hat mich stärker und lebensfroher gemacht und dafür gesorgt, dass ich auch für die kleinen Dinge im Leben dankbar bin, vieles lockerer nehme und mit Humor durchs Leben schreite – auch wenn mich und meine Wünsche nicht jeder versteht.

Ich habe mir erneut selbst Hilfe und Beratung organisiert. In Stuttgart kann ich bald mit Ansprechpartnern von Blindenvereinen sprechen, von denen ich mir neue Tips und Hilsmittel für den Alltag erhoffe. Auch mein persönliches Projekt, diesen Blog zu starten, und der Plan, eventuell eine Ausbildung zu beginnen, stehen im Vordergrund.

Denn selbst wenn ich das Wohnheim verlasse, sind der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben und der Drang sich zu verwirklichen nicht gebrochen. Im Gegenteil.

Trotz aller Widerstände durfte ich tolle Menschen mit großem sozialem Engagement kennenlernen. Ohne diese Personen hätte ich mich nicht so weiterentwickelt und wäre nicht da, wo ich jetzt bin. Wenn ich sie brauchte, waren sie da. Wir haben viel gelacht, Spaß auf Festivals und Konzerten gehabt, und vor allem haben Sie mich in meiner persönlichen Entwicklung gefördert.

Danke dafür!

Meine Gehirnblutung

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Ich habe euch bereits reichlich über meine Seheinschränkung berichtet. Die Auswirkungen im Alltag oder wenn ich unterwegs bin. Doch nun erzähle ich euch von meiner Gehirnblutung. Der Auslöser, der alles veränderte, mir mein altes Leben nahm und mir ein neues Leben schenkte.

Kapitel 1: Was sind Kavernome?

Wie jeden Morgen saß ich gemeinsam mit meiner Familie am Tisch um zu frühstücken. Damals war ich 8 Jahre alt. Absolut unerwartet begann mein Mundwinkel zu zucken. Meine Eltern machten sich Sorgen und fuhren ziemlich aufgebracht  mit mir ins Katharinenhospital in Stuttgart. Bei einem MRT wurde dann herausgefunden, dass sich mehrere Kavernome in meinem Gehirn befinden.  Eines der Kavernome blutete, was  das Zucken des Mundwinkels verursacht hatte.

Letzten Endes verbrachte ich nach meiner ersten Gehirnblutung 3-4 Wochen im Krankenhaus. Anschließend ging der ganz normal Schulalltag  weiter. Zu diesem Zeitpunkt war ich in der dritten oder vierten Klasse. Wenn ich ehrlich bin, erinnere ich mich kaum noch an Einzelheiten. Damals habe ich die Diagnose und das Ganze drumherum noch nicht so realisiert wie jetzt im Erwachsenenalter. Was Kavernome sind und was sie für Risiken  mit sich bringen, ist mir erst im Teenager-Alter klar geworden.

Kavernome sind Blutgefäßmissbildungen aus dünnwandigen, venösen Hohlräumen (Kavernen). Die Größe von Kavernomen kann von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern variieren.

Bei einer Einblutung im Hirnstamm so wie bei mir, müssen Risko und Nutzen einer Operation besonders sorgfältig abgewogen werden.  In meinem Fall führte kein Weg an der Operation vorbei.

Aus diesem  Grund war die präzise Planung von entscheidender Bedeutung.

Die Symptome können sehr vielfältig sein. Viele Kavernome werden  durch Krampfanfälle symptomatisch. Neurologische  Defizite wie z. B. Lähmungen, Sensibilitäts-, Sprach-, Gleichgewichts- oder Sehstörungen können ebenso auftreten.

Wenn Kavernome stärker bluten, werden auch akute Kopfschmerzen beklagt.

Im November  2012, ich war damals 22 Jahre alt, stand meine OP an. Diese war notwendig, um den Druck von meinem Hirn zu nehmen, der für das Schwindelgefühl und die  Schmerzen verantwortlich war. Es gab keine andere Möglichkeit. Soweit ich mich erinnern kann, gab es gab es nicht dieses eine aufklärende Gespräch mit meinen Eltern über meinen Gesundheitszustand. Durch viele Gespräche mit meinen Eltern und den längeren Aufenthalt im Krankenhaus sowie die regelmäßigen Kontrolltermine – sprich MRT und Neurologie – kam die Aufklärung von selber. Je älter ich wurde, umso mehr Klarheit bekam ich. Die Diagnose Kavernome war zu Anfang ein Schock für mich, und die Vorstellung, dass die Kavernome mich mein Leben lang begleiten werden, auch.

Ich hatte ab sofort den Gedanken im Hinterkopf, dass jederzeit eine neue Blutung eintreten kann. Dieser Gedanke  jagt mir heute noch hin und wieder Angst ein. Die Kavernome sind so was wie eine tickende Zeitbombe, die jederzeit hochgehen kann. Im Alltag denke ich so gut wie nie darüber nach. Wenn ich an meine Zukunftspläne denke oder meine Kontrolltermine habe, wird mir das Ganze erst wieder richtig bewusst und es braucht ein paar Tage, bis das Gefühl der inneren Angst wieder vergeht.

Mein Leben von den diagnostizierten Kavernomen kontrollieren zu lassen, macht für mich keinen Sinn. All das hindert mich nicht daran, an meinen Zielen und Träume festzuhalten. Ich gehe seither mit dem Thema Gesundheit vollkommen anders um. Ich ernähre mich vegan und rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Gerade Alkohol würde das Risiko für  eine neue Gehirnblutung erhöhen, und da mein Hirn eh schon ’nen Schaden hat, lass ich es lieber ganz bleiben. Vor allem kann ich seit meiner Gehirnblutung nicht nachvollziehen, wie manche Leute mit ihrer Gesundheit und ihrem Körper umgehen.

Kapitel 2: Die dritte Gehirnblutung

Ich befand mich gerade im Probehalbjahr meiner Fachhochschulreife, als die Schwindelgefühle sich bei mir bemerkbar machten. Durch meine vorherigen OPs, die ich mit 8 Jahren und einmal im Alter zwischen 11 und 12 hatte, ahnte ich es schon.  Also ging es ins Katharinenhospital in Stuttgart. Die Ärzte dort kannten mich bereits, und nach einem Kernspin, auch MRT genannt, war die Ursache klar. Der Arzt verkündete mir, dass eine Hirnblutung im Stammhirn vorliegt.

Doch was genau bedeutet das jetzt?

Bei einer Hirnblutung sammelt sich Blut im Kopf an, und je mehr Blut, desto größer der Hirndruck, da sich der knöcherne Schädel nicht ausdehnen kann. Durch den Druck wird das Gehirn gequetscht und feine Gefäße werden abgedrückt.

Zu Beginn wurde also eine medikamentöse Behandlung versucht. Ziel war es, die Schwellung zu reduzieren, damit der Hirndruck nachlässt. Zwei Stunden später saß ich mit meiner Mutter am Esstisch und bekam erstmal richtig das Heulen. In dem Moment fiel die komplette Anspannung von mir, und ich fing an zu realisieren, was eigentlich los war.

In den darauffolgenden Tagen nahm der Schwindel zu und der Druck war so hoch, dass ich noch nicht mal meinen Kopf beim Haarewaschen unten halten konnte. Als ob mein Kopf in einem Drehschraubstock liegen würde. Zu allem Überfluss fuhr uns der Krankenwagen, den wir schließlich riefen, ins falsche Krankenhaus, wo unnötige Untersuchungen von Ärzten gemacht wurden, die nicht im neurologischen Bereich tätig sind. Das Krankenhaus hatte schließlich keine neurologische Abteilung, die auf Blutungen von Kavernomen spezialisiert war. Schlussendlich sind wir dann doch im Katharinenhospital in Stuttgart angelangt.

Zwei oder drei Tage später war dann die OP angesetzt. Beim Aufklärungsgespräch  vom Narkosearzt wurde mir etwas mulmig zu Mute. Mit gesenktem Kopf saß ich im Rollstuhl, als  der Arzt, der die OP durchführen sollte, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigte.  Zwar war ich aufgrund des unerträglichen Hirndrucks nicht in der Lage meinen Kopf aufrecht zu halten, um ihm in die Augen zu schauen, allerdings brach die Frage aus mir heraus: „Können Sie mich einschläfern?“

Am Tag darauf wurde ich in den OP geschoben.

Kapitel 3: Das Resultat

Nach der OP lag ich lange Zeit im Aufwachraum. Laut meiner Familie haben sich die Ärzte bereits Sorgen gemacht, da sie nicht davon ausgegangen sind, dass ich mich nach dieser langen und schweren Operation nur so langsam erholen würde. Als ich dann endlich langsam wieder zu mir kam, war auch mein älterer Bruder erleichtert, der den Tränen schon sehr nahe gewesen war. Ich fühlte mich wie in rosa Zuckerwatte gepackt. Schläuche um mich herum sowie Ärzte, die ich in meinem benommenen Zustand nicht richtig wahrgenommen oder registriert habe. Immer noch benommen, wurde mir der Beatmungsschlauch allmählich aus dem Hals entfernt. Als ich mich in kleinen Schritten von der Narkose erholte und wieder anfing zu essen, wurde mir so schlecht. Ich konnte keine Mahlzeit bei mir behalten. War das unangenehm, mich vor der Familie zu übergeben. Wie ich später erfuhr, hatte sich eine Art Blutschwamm  gebildet, und der übte  Druck auf das Gehirn aus.

Es kam also wie es kommen musste. Ich war gezwungen, erneut eine Gehirn-OP über mich  ergehen zu lassen. Dieses Mal wurde ein Bohrloch gesetzt, um einen Schlauch einzuführen, damit das Blut in einen Beutel abfließen konnte.  Endlich war ich in der Lage, das Essen in mir zu behalten. Durch die beiden OPs ging es mir zwar besser, allerdings war mein Sehvermögen eingeschränkt. Zu allem Überdruss musste ich über Nacht einen Uhrglasverband tragen, damit das Auge durch den fehlenden Liedschluss nicht austrocknete. Ein  Uhrglasverband ist ein spezieller Augenverband, der das Auge vor Infektionen schützt sowie vor dem Austrocknen. Dieser Verband besteht aus einer durchsichtigen Kunststoffkappe, die an ein Uhrglas erinnert. Um dieses Kunststoffkappe herum ist ein Pflasterverband befestigt. Am schlimmsten war für  mich, dass ich nicht mehr gehen konnte. Zusätzlich kam die Spastik am linken Arm dazu und Gesichtslähmung auf der rechten Seite. die Gesichtslähmung war für mich am unproblematischsten.

In der Reha besuchte ich eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BvB), beides fand im Hegau-Jugendwerk in Gailingen statt, wo ich  1 1/2 Jahre lang war. Die Ärzte ermutigten mich, dass sich mein Zustand mit viel Ehrgeiz und Willen verbessern kann. Inwieweit dies möglich ist, wollten sie nicht sagen. Wäre auch schön dumm, wenn sie sich festlegen lassen. Am Ende, wenn es dann doch nicht so ist, haben sie eine Klage am Hals. Während der Zeit in der Reha kristallisierte sich nach und nach heraus, in welchem Bereich Entwicklungspotenzial vorhanden war.

Die Spastik blieb zwar, dafür ist der Arm lockerer geworden und die Muskulatur stabiler. Die Grobmotorik funktionierte, die Feinmotorik ist bis heute  problematisch. Die größte Entwicklung wurde beim Laufen festgestellt. Heute ist der Rollstuhl Vergangenheit. Was die Seheinschränkung betrifft, gab es keine große Veränderung, außer dass ich nach 3 Jahren Augenklappe und 9 Augen OPs die Augenklappe endlich nicht mehr benötige. Die Gesichtslähmung blieb, allerdings gehört sie zu den Einschränkungen, die mich so gut wie gar nicht behindern. Während der 3 Wochen Klinikaufenthalt lag ich entweder im Bett oder besuchte mit meinen Eltern den Kiosk.

Gerade die Anfangszeit in der Reha war hart. Die jetzige Situation zu akzeptieren, Unterstützung beim Toilettengang, Duschen und Anziehen erstmal anzunehmen. Sobald ich die Tatsache akzeptierte, begann ich mehr auf Leute zuzugehen sowie zu kämpfen, und ich verspürte den Drang etwas zu ändern.

Kapitel 4: Anders sein

Reha Aufenthalt und die Rückkehr in ein neues Leben.

Mit dieser Einstellung ging ich motiviert in die Therapien rein.

Ich machte wirklich alles mit. Muskelaufbau der Beine, Gleichgewichts- und Ausdauertraining am Laufband, Ergometer und sogar für Schwimmen fand ich eine neue Leidenschaft. Einmal band mir die Physio-Tehrapeutin ein Seil um meine Taille, mit dem sie mich wie einen Hund an der Leine führte. Der Beweggrund dafür war, dass ich zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht richtig das Gleichgewicht halten konnte und die Gefahr bestand, dass ich beim Gehen stolpere. Damals trug ich noch einen Gips, der mein Bein stabilisierte.  Auch wenn ich mir wie ein Köter vorkam, ich machte mit. Nach über einem halben Jahr sah vieles bereits anders aus. Statt im Rollstuhl zu sitzen, lief ich am Rollator, die Ausdauer war wesentlich besser und ich konnte mich leichter mit meinen Einschränkungen arrangieren.

Im Laufe der Zeit hatte ich 9 Augen-OPs und konnte erst nach 3 Jahren endlich ohne Augenklappe rumlaufen. Klar, der Nystagmus bleibt, aber das Augenlid konnte sich wieder schließen. Nachts Bepantensalbe, tagsüber Augentropfen zum Ersatz der Tränenflüssigkeit, und das war’s. Für mein Empfinden ist das ein gigantischer Fortschritt.
Trotz des Fortschrittes gibt es einiges, was sich verändert hat. Statt im Haushalt mit anzupacken, gebe ich Anweisungen. Kommunikation hat eine ganz neue Bedeutung für mich gewonnen. Es fallen mir viele Dinge auf, die für die meisten selbstverständlich sind und ich betrachte so manches aus einem anderen Blickwinkel.
Wofür ich dankbar bin.

Auf die Vorurteile und die ständige Rechtfertigung für meinen Unterstützungsbedarf könnte ich aber wirklich verzichten. Sei es von Fremden oder den eigenen Familienmitgliedern, die einen selbst therapieren wollen. Und sie meinen, stets zu wissen, was alles zu funktionieren hat und was nicht – anstatt mir einfach zu vertrauen, dass ich selbst weiß, wo Unterstützung notwendig ist und wo nicht. Anders ausgedrückt: mich so zu akzeptieren, wie ich bin, und nicht ständig mit Ratschlägen und Tipps zu kommen. Selbst dann, wenn Sie es bloß gut meinen.

Kapitel 5: Was nun?

Derzeitig finden regelmäßig Physio- und Ergotherapie statt, um das Level zu halten. Privat gehe ich Wandern und zweimal die Woche Schwimmen, sofern ich die passenden Begleitpersonen habe. Zusätzlich habe ich in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine bei meiner Neurologin, MRT und bei meinem Augenarzt.

Die Kavernome werden mir immer bleiben – und mit ihnen das Risiko einer erneuten Hirnblutung.

Alles hat seinen Platz! Wie ich mich in meiner Wohnung organisiere

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Ich habe euch erklärt, was ein Nystagmus ist und wie er mein Sehen einschränkt. Das hat natürlich auch Auswirkungen auf meinen Alltag. Ordnung und Kommunikation stehen für mich an oberster Stelle. Das war nicht immer so. Um ehrlich zu sein, wurde ich vom Chaosfreak zum Ordnungsfreak.

Vor meiner Hirnblutung existierte so etwas wie Ordnung für mich nicht. Kleidungsstücke lagen verteilt im Zimmer, und auf dem Schreibtisch herrschte ein Zettel-Chaos. Die Seheinschränkung hat aber so einiges verändert. Und dass ich wegen einer linksseitigen Spastik alles mehr oder weniger nur mit einem Arm bewältigen muss, macht das Ganze nicht einfacher. So organisiere ich mein direktes Wohnumfeld, um mich darin zurechtzufinden.

Kleiderschrank:

Zusammen mit einer Assistentin habe ich Fotos im Schrank über jeden Klamottenstapel und an jede Schublade geklebt. Die Fotos zeigen, was dort liegt und sind zusätzlich beschriftet. Von Kurz- bis Langarm ist alles dabei. Das gleiche gilt für Socken, Unterwäsche oder Sportkleidung. Die Bilder dienen nicht nur mir zur Orientierung, sondern auch mal einem freiwilligen Helfer, um die zusammengefalteten Klamotten an den richtigen Ort in den Schrank zu legen. Wenn ich das selbst machen würde, würden die Klamotten halb zerknüllt im Schrank liegen.

Schreibtisch/Nachttisch:

Meine Assistenz geht mit mir zusammen die Post durch und legt sie mir dann in Ablagen; erledigte Unterlagen werden zur Aufbewahrung im Ordner abgeheftet, und die Ordner sind sorgfältig beschriftet. Alles hat seinen festen Platz, sei es der Locher auf dem Schreibtisch oder die Schale auf meinen Nachttisch, wo immer Geldbeutel, Schlüssel, Handy liegen. Legt eine Assistentin die Sachen an einen anderen Ort, ohne es mir zu sagen, ist mein kompletter Alltag gestört; ich komme aus dem Konzept und irre in der Wohnung herum, um die Sachen wiederzufinden.

Küche:

In der Küche das gleiche Spiel. Geschirr, Besteck, Messerblock oder andere Küchenutensilien müssen an ihrem Platz sein. Ich kann mich selbst in gewohnten Umgebungen nicht so schnell umorientieren, dass ich die Dinge finden würde, wenn sie woanders liegen.

Erkenntnis: Nur mit einem eingespielten Team, das mitdenkt, schaffe ich es, Ordnung zu halten. Die AssistentInnen sind meine Arme und meine Augen zugleich. Ich dirigiere, und sie führen aus. Nur so und nicht anders funktioniert es.

Allerdings durfte ich feststellen, dass es den Normalos unheimlich schwer fällt, sich daran zu halten. So wie Kommunikation nicht gleich Kommunikation ist.

Für Sehende und erst recht für Menschen mit Seheinschränkung ist klare zwischenmenschliche Kommunikation das A und O. Ich gebe Euch einen Überblick, was ich an Körpersprache überhaupt wahrnehmen kann und welche Verhaltensweisen für mich wichtig sind.

Gestik und Mimik:

Aus einer Distanz von 3 – 5 Metern ist es mir kaum möglich, Personen zu erkennen. Ob Mann oder Frau, ob ein Lächeln auf dem Gesicht liegt, mir ein Blick geschenkt wird, mir jemand ein Handzeichen gibt oder telefoniert, sehe ich erstmal nicht. All das spielt aber für das Thema Kommunikation eine sehr große Rolle. Es ist wichtig, mir solche Dinge auf verbaler Ebene mitzuteilen. Wer sich mir von rechts oder links nähert, sollte sich mit Namen ankündigen beziehungsweise sich bemerkbar machen. Das liegt unter anderem auch an meinem eingeschränkten Gesichtsfeld.

Diskussionsrunden:

Bei Geburtstagsfeiern, Kneipentouren oder andere Feiern/Veranstaltungen fällt mir immer wieder auf, was für eine Herausforderung es ist, den Gesprächen zu folgen. Welche Person spricht gerade, wer sitzt wo? In solchen Situationen ist es hilfreich, mir zu sagen, welche Person rechts, links, gegenüber von mir sitzt. Es hilft mir nicht, wenn jemand die Beschreibungen da, hier, dort verwendet. Präziser ist zum Beispiel: „Rechts von dir steht Torsten und links gegenüber die Mila.“ Mit dem Arm in die die entsprechende Richtung zu zeigen, kann zur Unterstützung beitragen, da ich in der Nähe relativ gut sehe. In Eins-zu-Eins-Gesprächen oder in einer Dreiergruppe ist es für mich weniger problematisch, mich ohne Hilfe zu orientieren. Was mir seit meiner Seh-Einschränkung stark auffällt, ist, dass die Leute sich kaum noch mit Namen ansprechen. Stattdessen heißen die Leute „Hey“, „Na du“, „Wie geht’s?“ oder es wird eben einfach drauflos gequasselt. Alle fokussieren sich so auf das Sehen, dass die richtige Kommunikation in den Hintergrund gerät.

Unterwegs im Freien und in Räumen:

In gewohnten Räumen, wo ich schon mehr als einmal gewesen bin, finde ich mich schnell zurecht. Das können Räume sein wie meine Wohnung, Arztpraxen oder ein Hotel, wenn ich auf Reisen bin. Draußen hingegen bin ich voll auf meine Begleitperson angewiesen. Mich zu orientieren, zu wissen wo wir jetzt genau in einer Stadt sind, ist sehr anstrengend für mich. Bei einem eintrainierten Weg oder bekannten Ort ist das wieder was ganz anderes. Deshalb bin ich auf meine Assistentinnen und Assistenten angewiesen, die mir im Alltag und auf Reisen helfen.

Mein Nystagmus und wie ich die Welt sehe

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Ich bin sehend zur Welt gekommen. Seit meinem 22. Lebensjahr bin ich seheingeschränkt. Der Grund ist mein Nystagmus, eine Augenerkrankung. Ich habe ihn seit meiner Gehirnblutung 2012. Er verändert seitdem die Art, wie ich alles um mich herum wahrnehme.

Vorweg sei gesagt: Seheinschränkung ist nicht gleich Seheinschränkung. Das gleiche gilt für die Blindheit. Jede Sehbehinderung ist individuell, so wie es unterschiedliche Charaktere gibt.

Das bezieht sich übrigens auf alle Arten von Einschränkungen.

Also, was ist ein Nystagmus?

Ich beschreibe es gern als Augenzittern. Medizinisch gesehen kommt das von den Schäden der Blutung in meinem Gehirn.

Wie ich meine Umgebung wahrnehme:

Objekte ab einem Abstand von 3-4 Metern sehe ich so verschwommen, dass ich sie nur noch als unscharfe Flächen erkenne. Dies liegt aber je nach Tagesform an der Unruhe der Augen.
Objekte wie Schilder und Werbetafeln in 5-10 Meter Entfernung werden nur anhand von Formen und Farben erkennbar. Die Schrift jedoch kann ich nicht lesen. Um Schriften zu lesen, sind schon Abstände von zwei Metern problematisch.

Durch die verringerte Sehschärfe ist das Erkennen von Objekten bei mir erschwert. Das eingeschränkte Gesichtsfeld führt dazu, dass ich Bildobjekte nur bruchstückhaft erkenne. Aus diesem Grund muss ich zum Beispiel am Computerbildschirm oder am Handy Objekte extrem vergrößern, um Details zu erkennen, oder verkleinert, um das große Ganze zu sehen. Wie sich die Seheinschränkung im Alltag bemerkbar macht und wie sie Einfluss auf Orientierung und Wahrnehmung hat, erläutere ich euch anhand von Beispielen in einem weiteren Blogartikel.

Mein Alltag damals und heute im Jahr 2022

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Etliche Ehrenamtliche sind mir in mein Leben in den letzten 5 Jahren eine Stütze gewesen. Die einen mehr, die anderen weniger. Besonders Rina, die mich 3 Jahre lang begleitete, meine Entwicklung miterlebte und mich tatkräftig unterstützte.

Seit 5 Jahren werden die Ehrenamtlichen von meinen Eltern finanziert. Sie helfen mir bei vielen Sachen, zum Beispiel im Haushalt, bei Erledigungen, begleiten mich zum Sport oder in der Freizeit. Für diese Dienstleistungen zahlen meine Eltern monatlich mehrere Hundert Euro.

Zu Beginn des Jahres 2017 fing es mit den Ehrenamtlichen an, damals ging es nur um Freizeitbeschäftigung. Endlich raus und etwas zu unternehmen. Nichtsdestotrotz machte ich in dieser Phase die Erfahrung, dass es immer noch Schwachpunkte in meinem Alltag gab. Nichts war in Ordnung.

Die Werkstatt schlauchte, und die Wäsche blieb liegen. Alles habe ich mit der rechten Hand bewerkstelligt. Der Wäschekorb kam auf den Servierwagen, die Kleidung in den Korb und dann fuhr ich mit dem Fahrstuhl hinab in den Waschraum. Um die Angaben auf dem Display an der Maschine lesen zu können, trat ich so dicht an die Maschine, dass meine Augen beinahe rausflogen und meine Nase ganz plattgedrückt wurde. Beim Versuch, den Wäscheständer aufzustellen, knallte er erst ein paar Mal auf den Boden, bevor es endlich klappte. Schlussendlich schaffte ich es, die Kleidung aufzuhängen und später zerknüllt in den Kleiderschrank zu legen. Schön ist anders!

Mir im Wohnheim, wenn ich neuen Sprudel brauchte, die einzelnen Flaschen zu holen, statt dass mir jemand einen neuen Kasten tragen half, gab mir den Rest. Als ich im Oktober 2019 aus einem Wohnheimzimmer in ein Apartment innerhalb des Wohnheims gezogen bin, waren die Ehrenamtlichen die Rettung für mich.

In dieser Etappe meines Lebens wurde ich auf die vegane Ernährung aufmerksam und fing an, Sport zu machen. Durch Rina lernte ich Dietrich kennen, der ab sofort mit mir Schwimmen und Laufen gehen und das Kochen übernehmen sollte. Zwei mal die Woche brach ich ins Hallenbad zum Schwimmen auf, erkundete regelmäßig die Natur, kochte ausgiebig und genoss die Auslastung meines Körpers nach dem Sport. Wenngleich beim Kochen einiges nicht ganz rund verlief, bereitete es mir Freude.

Die Herausforderung dabei war: Um das Gemüse zu schnippeln, muss ich mich nah ans Messer beugen, um möglichst gut zu sehen. Ich sitze mit gebückter Körperhaltung da. Der Ablauf bereitete mir furchtbare Rückenschmerzen, wodurch das Kochen auf Dauer nicht mehr so berauschend war. Dietrich verbrachte die Zeit abgesehen vom Gemüseschneiden hauptsächlich am Herd. Dietrich kochte profihaft im Vergleich zu seinen Nachfolgern, die mir begegnet sind.

Sobald ich in der Küche allein am Werk war, sah das ganze komplett anders aus! Verbranntes Essen auf dem Herd, brodelndes Wasser, das überkochte. Auch der Feuermelder war häufig  im Einsatz.  Eine Reihe von Töpfen und Pfannen im Auge zu behalten , verlangte  mir einiges ab. Erst wenn alles schon zu spät war, bemerkte ich, dass das Wasser überkochte. Es spritzte  von allen Seiten.

Mit Ach und Krach konnte ich mit der rechten Hand den Topf vom Herd ziehen. Doch der Schock stand mir ins Gesicht geschrieben. Auch wenn mich die Lust auf Pfannkuchen packte, brannte bereits beim zweiten Durchgang der Teig an.  Der Feueralarm läutete, und alle Bewohner durften erstmal das Gebäude verlassen.

In meinem Team der Ehrenamtlichen kommt es natürlich immer mal wieder zu einem Wechsel infolge eines stressigen Studiums, eines Umzugs oder sonstiger geänderter Lebensumstände.

Durch Corona ist es viel schwieriger geworden, an neue Leute zu kommen. Währenddessen kassiert das Wohnheim weiterhin für mein Zimmer eine hohe Summe, und die Mitarbeiter machen das für mich, was sie am besten können, nämlich NICHTS.

Seit 2016 wohne ich in dem Wohnheim. Durch die Ehrenamtlichen geht es mir zwar psychisch etwas besser als in der Zeit, als ich noch selbstverletzendes Verhalten (SVV) an den Tag gelegt habe. Dennoch bekomme ich hin und wieder das Heulen. Viele Leute wünschen sich, mal nichts zu tun zu haben, ich wünsche mir nichts sehnlicher als zu arbeiten, mich auszuleben und zwar nach meinen Vorstellungen. Meine Nerven liegen öfters blank, wenn Ehrenamtliche plötzlich ausfallen, weil sei krank sind, auf der Arbeit für Kollegen einspringen oder sich auf eine Prüfung im Studium vorbereiten müssen. Wenn zum Beispiel ein Termin zum gemeinsamen Kochen geplatzt ist, kann es auch passieren, dass nichts zum Essen für mich da ist.

Schließlich läuft die Beauftragung noch nicht über das persönliche Budget (dazu berichte ich in einem nächsten Blogeintrag mehr) und nicht jede/r freiwillige Helfer/in ist gleich engagiert. Es gehört auch ein Quäntchen Glück dazu, die richtigen Leute zu finden.

Jetzt im Jahr 2022 besteht das Team aus sieben Leuten. Unterstützung erhalte ich bei Alltags- und Freizeitgestaltung und im Bereich Management. Ich mache mit einer Ehrenamtlichen den Dienstplan für den ganzen Monat, bestelle meine Lebensmittel mit ihr in einem Supermarkt, erledige Behördenangelegenheiten mit ihr und erhalte Unterstützung bei der Wohnungssuche – also Hilfe im ganz normalen Wahnsinn des Alltags.

Vier Leute vom Team unterstützen mich im Haushalt (vor allem beim Kochen)  und begleiten mich in der Freizeit.

Die letzten beiden sind aktiv beim Sport dabei, was Schwimmen und Wandern betrifft, sowie bei der Gestaltung meines Blogs.

Das alles so zu organisieren, war nicht einfach. Aber sehr wichtig für mich. Aufgeben kommt  für mich nicht infrage. Ende 2021/Anfang 2022 bin ich auf der Suche nach einem neuen zu Hause. Das könnte ein inklusives Wohnprojekt oder eine stinknormalen WG sein. Am liebsten in einer Großstadt.

Sollte ich dieses Ziel bis Anfang 2023 nicht erreicht haben, werden mir die Gelder gestrichten – und ob ich will oder nicht, ginge es dann zurück nach Hause zu Mami und Dady. Mit 32 ist das alles andere als ne geile Sache! Das wäre für mich der absolute Super-GAU.

Mit viel Glück komme ich endlich aus dem Wohnheim raus – und parallel werde ich eine Schulung beginnen. Die mich hoffentlich auch beruflich voran bringt.

Das Messer ist mein Freund!

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ACHTUNG: IN DIESEM TEXT GEHT ES UM SELBSTSCHÄDIGENDES VERHALTEN. Wenn Du von diesem Verhalten betroffen bist, hole Dir Hilfe. Zu jeder Zeit kannst Du bei der Telefonseelsorge unter diesem Link Gesprächspartner in Krisensituationen erreichen.

Von der Außenwelt isoliert und gefangen wie ein Vogel im Käfig. Heul-Attacken 24 Stunden und ein ewiger Kampf, um auf hoher See nicht unterzugehen.

Ein Küchenmesser in der Hand, es folgt ein tiefer Schnitt, Blut fliest, kein Schmerz, nur pure Erleichterung und für einen Moment sind alle Sorgen wie weggespült.

So muss sich Freiheit anfühlen.

Monotone Aufgaben in der Behindertenwerkstatt ließ ich über mich ergehen. Das Herumschubsen der Betreuer, das Gefühl von Unverständnis war kaum zu ertragen.

Die Papierschere war nur der Anfang. Dieser ständige Teufelskreis aus kräftezehrenden Arbeitsaufträgen in der Werkstatt, die jedoch kaum eine zweckhafte Rolle für mich spielten. Nach außen strahlte ich Zufriedenheit aus, innerlich war ich leer und suchte verzweifelt den Sinn hinter dem Ganzen. Missmutig ging es mit dem Bus wieder zurück ins Wohnheim. Gefrustet und ohne Perspektive wartete ich auf den nächsten Tag.

Das Gefühl, nicht gehört zu werden, ließen mich zur Schere greifen. Oberflächliches Aufritzen der Haut lösten in mir das Gefühl von Unbeschwertheit aus, als ob mir eine große Last von den Schultern genommen worden sei. Ich dachte mir nicht viel dabei, wenn ich mich im Wohnheim oder in der Behindertenwerkstatt ins Badezimmer oder die Toilette schlich und mich mit der Schere ritzte. Eines war klar, es führte dazu, dass ich mich besser fühlte.

Es lief eine gewisse Zeit immer gleich ab, bis mir die Papierschere nicht mehr ausreichte. Still und heimlich holte ich mir ein kleines Küchenmesser und übte mehr Druck auf das Messer aus. Blutstropfen traten wie kleine Perlen hervor, ganz automatisch machte ich den nächsten Schnitt, diesmal nicht so zaghaft wie davor. Blut lief rechts und links am Unterarm entlang. Ich ritzte mich fast bis zum Ellenbogen hoch und nach einer Weile war es wie Zähneputzen, mich jeden Abend in die Küche zu schleichen und in leisen Schritten ins Badezimmer zu gehen, die Türe hinter mir zu verriegeln. Wenn alle schliefen, ging ich wieder auf mein Zimmer zurück. Die Ärmel vom Pullover wurden lang gezogen, übers Handgelenk bis zu den Fingerspitzen.

Allmählich suchte ich das Gespräch mit einem Azubi im Haus, der mir zuvor angeboten hatte, mit ihm zu reden, wenn mir danach ist. Wir gingen öfters spazieren od trafen uns in meinem Zimmer, um uns zu unterhalten. Oft bat er mich darum, das Ritzen zu unterlassen. Doch das bewirkte viel mehr das Gegenteil davon. Selbst das Schreiben half nur bedingt. Am späten Abend als ich mich wie gewohnt in die Küche schlich, glänzte mir ein größeres Küchenmesser entgegen. Ich dachte mir: „Wieso nicht!“. Ich zog es aus der Schublade, huschte ins Bad und zückte die Klinge.

Viel tiefer als sonst schnitt ich mir ins Fleisch. Blut floss über den Arm ins Waschbecken. Einige Tage darauf kam es zu einem Gespräch zu dritt. Ich, der Azubi und eine Betreuerin im Haus. Aufgewühlt und verwirrt hockte ich auf meinen Bett, während die Stimmen von außen auf mich einredeten. Es fiel das Wort Psychatrie, wo mir geholfen werden könne und ich zum jetzigen Augenblick am besten aufgehoben wäre.

Die Betreuerin begleitete mich zu meinem Termin bei meiner Neurologin, wo dann die Karten auf den Tisch kamen. Die Neurologin quasselte von Depressionen und brachte mich komplett raus. „Was hat Ritzen mit Depressionen zu tun?“, dachte ich mir. Kopflos nickte ich und stimmte zu. Zwei Tage später landete ich in der Psychatrie, und nach 4 Wochen Aufenthalt wurde ich endlich entlassen.

In dem Augenblick, als ich draußen war, Anfang 2017, wusste ich, dass eine Veränderung dringend notwendig war.

Auf die Betreuer im Wohnheim wollte ich nicht mehr angewiesen sein. Ich begab mich mit einer Ehrenamtlichen auf die Suche nach weiteren freiwilligen Helfern, um die Unterstützung im Alltag zu erhalten, die ich benötige. Das erste Mal wurde ich als Person ernst genommen und konnte über meine Bedürfnisse reden.

Wie Bildung Einfluss auf die Psyche hat

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ACHTUNG: IN DIESEM TEXT GEHT ES UM SELBSTSCHÄDIGENDES VERHALTEN. Wenn Du von diesem Verhalten betroffen bist, hole Dir Hilfe. Zu jeder Zeit kannst Du bei der Telefonseelsorge unter diesem Link Gesprächspartner in Krisensituationen erreichen.

Am Anfang hoch motiviert und am Ende des Weges wird einem der Boden unter den Füßen weggerissen. Ein freier Fall ins Nichts, verschlungen von der Dunkelheit, wo niemand meine Tränen sieht.

In der Zeit meiner Ausbildung im Jahr 2015 zur Bürokraft in einem Berufsbildungswerk , die ich nach einem halben Jahr bereits abgebrochen habe, ist vieles zu Bruch gegangen. Da waren die endlosen Gespräche mit den Lehrern, die mich einiges an Nerven gekostet haben, nur um festzustellen, dass ich bei ihnen gegen eine Mauer laufe.

Ich saß damals im Unterricht mit zwei fetten Bildschirmen, einer zum Arbeiten und links von mir noch so ein fettes Teil wo die Bücher als PDF-Dateien vorhanden waren. Da es für mich schier unmöglich war, gleichzeitig am PC zu arbeiten, mir den Inhalt der Bücher zu merken, mir einen Überblick zu verschaffen bei einem Zoomfaktor von 70% bis 100% (damals noch über die Bildschirmlupe) und im selben Moment im Unterricht zuzuhören sowie Fragen zu beantworten, hat mich an meine Grenzen gebracht.

Immer seltener trat ich den Gang zur Cafeteria an, statt 70 kg wog ich nur noch 60 kg bei einer Größe von 1,83 m. Nach einigen Monaten schrie ich völlig gereizt meinen Lehrer an, der mich, nachdem alle Gespräche nichts gebracht hatten, fragte, ob er denn nicht helfen könne.

Ich konnte es nicht fassen: Seit Monaten schilderte ich den Lehrern, wo die Problematik bei mir liegt, und jetzt auf einmal fiel ihm ein, mich danach zu fragen. Eines Abends war es dann so weit. Ich nahm ein kleines Objekt von meinem Schreibtisch im Zimmer in den Mund, in der Hoffnung daran zu ersticken, was bedauerlicherweise schief lief, mir ein Gespräch bei der Psychologin einbrockte und letztlich zum Abbruch der Ausbildung führte.

Da meine Eltern zu diesem Zeitpunkt im Urlaub waren, holte mich meine Tante mit so viel Verständnis und Empathie zu sich nach Stuttgart. Als meine Eltern aus dem Urlaub zurück waren, hagelte es nur so von Vorwürfen. Wie ich nur so dünn werden konnte, dass es doch so ungesund sei, so wenig zu essen.

Mein Vater tobte vor Wut, weil ich  vom Thema Ausbildung nichts mehr wissen wollte. Ich jedoch wünschte ich mich weit weg und wollte von daheim ausziehen.

Mein Umzug – der Eingang zur Hölle

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Ohne es zu wissen, betrat ich Ende 2016 den Eingang zur Hölle: Ich zog von zuhause in ein neues Wohnheim eines Sozialen Trägers im südlichen Baden-Württemberg. Nicht nur das Gebäude war neu, sondern auch die zuständigen Betreuer. Ein Riesen-Durcheinander also und ich mittendrin.

Das Innere des Gebäudes konnte ich gut wahrnehmen, die Menschen um mich herum eher weniger gut. Ich fühlte mich, als ob ich besoffen durch die Gegend torkeln würde, wie in einem Karussell  drehte sich alles. Meinen Augen fällt es unheimlich schwer, sich zu fokussieren, als hätte meine Sehkraft  einen Wackelkontakt wie eine nicht richtig eingedrehte Glühbirne.

Doch wenn alles stillsteht und die Leute  näher an mich herantreten, sehe ich recht gut. Das Umfeld um mich herum kann ich in Einzelheiten in Augenschein nehmen, wenn ich für einen Augenblick innehalte und stehen bleibe. Ich betrachte Farben, Kleidung, Geschlecht, Körperhaltung usw.  Also ist es sehr vom Standpunkt abhängig. Wenn es so chaotisch ist, wie bei einem Umzug, dann gelingt mir das nicht.

Zu Beginn hieß es, dass hauptsächlich Personen mit leichtem Handicap miteinziehen und man in seiner Selbstständigkeit unterstützt wird. Pustekuchen!

Rollstuhlfahrer und geistig Eingeschränkte waren mit von der Partie.

Eine Seheinschräkung zählt wohl nicht als Handicap, dachte ich mir, als ich merkte, wie die Betreuer mit mir umgingen.

Menschen, deren Einschränkung von außen nicht sichtbar ist, werden wohl in ihrem Hilfebedarf nicht ganz für voll genommen.

Frustration und Verzweiflung machten sich bei mir breit, als die Betreuer von mir erwarteten, dass ich allein mit dem Taxi fahren kann. Parallel bekamen es die Aufseher nicht auf die Reihe sich an Terminvereinbarungen zu halten. Keiner von denen wusste, wer mit mir zu welchem Termin geht. Ich weiß nicht, was da bei den Übergaben besprochen wird, aber auf dem Laufenden sind die Mitarbeiter sehr selten. Selbst nach den 6 Jahren,  die ich schon in diesem Wohnheim bin. Mich beschlich das dumpfe Gefühl,  nur eine Schachfigur zu sein, die sie herumschupsen können, wie es ihnen gerade passt. Und keiner weiß, was Sache ist.

Zu dieser Zeit fuhr ich täglich mit den anderen in die Behindertenwerkstatt. Auf der Fahrt dorthin wurden noch Leute von anderen Häusern abgeholt. Im Bus müffelte es so extrem, dass ich kurz die Luft anhalten musste. Ich  fühlte mich sehr unbehaglich zwischen den Leuten mit geistiger Einschränkung, ein schrumpeliger, gebückter Mann, der neben mir saß, streckte immer wieder seine Hand nach mir aus, um mir einen Luftkuss zu geben. Widerlich! Mit den Mitarbeitern in der Werkstatt konnte man sich zum Glück richtig unterhalten, und auch wenn doch einige fitte Leute mit dabei waren, schienen sie glücklich und zufrieden zu sein mit der Arbeit in der Werkstatt. Ich war hier aber so was von fehl am Platz. Auf Dauer Schrauben zählen, Kartons falten und überwiegend nur Individuen (Menschen) mit geistiger Einschränkung um mich herum?

Nein Danke!

Bin ich denn die Einzige, die den Drang nach Freiheit verspürt, mehr will als ein ganzes Leben lang immer wieder stumpfen und monotonen Aufgaben nachzugehen? Und das ganze noch unter schlechter Bezahlung. Das würde meiner Meinung nach unter Ausbeutung fallen, davon kann wirklich kein Mensch leben.