Neu beginnen

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Der erste Schritt in eine neue Richtung bedeutet, dass man sich bewusst von der Vergangenheit abwendet. Um einen Neuanfang zu starten ist es wichtig, die Vergangenheit hinter sich zu lassen. Das bedeutet natürlich nicht, dass sie für null und nichtig erklärt wird.

Jetzt im Oktober 2022 ist es dazu gekommen, dass ich unfreiwillig und doch irgendwie freiwillig aus dem Wohnheim ausziehen muss. Der Grund ist ziemlich simpel. Der Deal mit dem Landratsamt war, dass ich bis Frühjahr 2023 eine Wohnung haben muss, ansonsten ist die Konsequenz aus dem Wohnheim auszuziehen. Madlen und andere Ehrenamtliche haben bereits überall gesucht. Es waren Städte wie Berlin, Hamburg, München, Heidelberg und Weingarten/Ravensburg mit dabei. Es heißt zwar immer, dass auch Menschen mit Assistenzbedarf genauso das Recht wie Normalos haben, überall zu wohnen, wo sie möchten. Allerdings durfte ich die Erfahrung machen, dass dies nicht der Fall ist.

Es werden einem vom Landratsamt die Quadratmeter der Wohnung vorgegeben und wie hoch die Miete sein darf. Die tatsächliche Miete ist entweder zu hoch, wenn man eine passende Wohnung gefunden hat. Oder wenn die Miete passen würde, ist die Wohnung zu klein oder nicht barrierefrei. Die Miete darf nicht mehr als 460 Euro betragen. Auf dem heutigen Wohnungsmarkt für diesen Preis eine 50-Quadratmeter-Wohnung zu finden, ist sehr unrealistisch. Ist die Wohnung kleiner, fehlt die Bewegungsfreiheit, die ich durch meine Seheinschränkung und so viele Gleichgewichtsstörungen benötige. Dort wäre die Gefahr zu groß, dass ich stolpere und nicht die Möglichkeit habe auszuweichen.

In Berlin, wo ich in unbedingt hin wollte, aber auch in anderen Städten scheiterte es an einigen weiteren Punkten, die für Normalos kein Problem darstellen.
Wenn ich Wohnungen angefragt habe, war ds die Mankos: Im Flur befand sich am Treppenaufgang nur auf einer Seite ein Handlauf – oder noch schlimmer: gar kein Geländer. Eine Badewanne als Dusche ist ein absolutes No-Go für mich, es kommt nur eine ebenerdige Dusche infrage.Von Tür- und Bodenschwellen ganz zu schweigen. Und eine Herausforderung am neuen Ort wäre gewesen, viele neue Ehrenamtliche zu finden. Da hat das soziale Engagement der Menschen meinem Eindruck zufolge nachgelassen hat, wurde es für mich schon in Weingarten immer schwieriger, neue Ehrenamtliche zu finden. Vor allem seit Corona ist dies der Fall.
Ehrlich gesagt trieb mich das häufiger an den Rande des Wahnsinns. Die zwischenzeitlich realisitische Hoffnung, in Bad Saulgau eine barrierefreie Wohnung zu erhalten, scheiterte daran, dass der Assistenzdienst, der zum Konzept hinter dieser Wohnung gehörte, noch ziemlich am Anfang stand und zu wenig Personal vorhanden war.

Ich bemühte mich, mehr auf die Betreuer zuzugehen und Unterstützung für den Alltag einzufordern. Dies funktionierte leider nur bedingt und ließ mit der Zeit auch wieder nach. Dem Landratsamts reichte die Mühe nicht aus. Aus deren Sicht passte ich mich der Tagesstruktur im Wohnheim nicht an. Die Botschaft, die bei mir gefühlt ankam: „Geh wie alle anderen Behindis in der Werkstatt Schrauben zählen und lass dich ab 16 Uhr von den Betreuern nach ihren Vorstellungen betreuen. Frei nach dem Motto: Wer nicht spurt, der fliegt.“

Sobald man zusätzlichen Unterstützungsbedarf äußert, geräte man in die Rolle des Bittstellers und muss sich für seinen Bedarf rechtfertigen.

Wenn ich eines mitnehme und gelernt habe in diesen 6 Jahren, dann ist es, dass man nur eine Nummer unter vielen ist und kein Mensch mit Persönlichkeit, Charakter und Träumen. Und das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in der Gesellschaft wird einem eher erschwert anstatt es einem leichter gemacht wird, wenn man in einer solchen Einrichtung lebt.

Zum Glück kommt Aufgeben in meinem Wortschatz nicht vor.

Jetzt ziehe ich zurück zu meinen Eltern, die im Kreis Calw leben.

Wenn alles gut läuft, habe ich Ende 2024 in Neuhengstett meine erste eigene und vor allem eine barrierefreie Wohnung. Sofern mir das Landratsamt keinen Strich durch die Rechnung macht.

All die destruktiven Kränkungen und die Tränen, die vor Wut geflossen sind, lass ich hinter mir. Die Überwindung der Tränen hat mich stärker und lebensfroher gemacht und dafür gesorgt, dass ich auch für die kleinen Dinge im Leben dankbar bin, vieles lockerer nehme und mit Humor durchs Leben schreite – auch wenn mich und meine Wünsche nicht jeder versteht.

Ich habe mir erneut selbst Hilfe und Beratung organisiert. In Stuttgart kann ich bald mit Ansprechpartnern von Blindenvereinen sprechen, von denen ich mir neue Tips und Hilsmittel für den Alltag erhoffe. Auch mein persönliches Projekt, diesen Blog zu starten, und der Plan, eventuell eine Ausbildung zu beginnen, stehen im Vordergrund.

Denn selbst wenn ich das Wohnheim verlasse, sind der Wunsch nach einem selbstbestimmten Leben und der Drang sich zu verwirklichen nicht gebrochen. Im Gegenteil.

Trotz aller Widerstände durfte ich tolle Menschen mit großem sozialem Engagement kennenlernen. Ohne diese Personen hätte ich mich nicht so weiterentwickelt und wäre nicht da, wo ich jetzt bin. Wenn ich sie brauchte, waren sie da. Wir haben viel gelacht, Spaß auf Festivals und Konzerten gehabt, und vor allem haben Sie mich in meiner persönlichen Entwicklung gefördert.

Danke dafür!

Vegan geht auch behindert

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Kapitel 1: Warum überhaupt Vegan

Ein paar Steaks und Würstchen auf dem Grill, schön heiß und fettig, das war für mich das Normalste auf der Welt. Ich hinterfragte das nicht, denn schließlich kannte ich es nur so von zu Hause.
Bis ich 2018 auf ein Video stieß, das mich wachrüttelte und mir eine unbequeme Wahrheit auf dem Teller präsentierte. Massentierhaltung ist die reinste Ausbeutung. Zu der Zeit spielte ich mit dem Gedanken, auf vegetarische Ernährung umzusteigen. Von vegan hörte ich Positives sowie Negatives. Da ich mir lieber mein eigenes Bild mache als auf andere zu hören, begann ich im Netz herumzustöbern. Die Videos über schreckliches Tierleid nahmen mir die Entscheidung ab. Es gibt Tausend Beweggründe Veganerin zu werden, für die meisten zählt der ethische Aspekt. Bei mir war es nicht anders. Für mich ist es nicht vertretbar, dass Tiere für meine Lebensweise ausgebeutet und getötet werden.

Hier ein paar weitere Gründe die mich dazu bewegten, auf eine vegane Ernährung umzusteigen.

1. In der Michindusttie werden Milchkühe künstlich befruchtet, um Milch zu geben. Nur um nach wenigen Jahren aufgrund  immer geringer Milchleistung getötet zu werden.
2. Männlich Küken werden nach der Geburt geschreddert,  da sie weder Eier legen können  noch als Masthähnchen geeignet sind.
3. Die industrielle  Produktion tierischer Lebensmittel hat einen Riesen-Einfluss auf die Entwicklung des Klimas.
4. Eine vegane Ernährung beugt außerdem gesundheitlichen Risiken vor, zum Beispiel Übergewicht, Krebs oder Herzkreislauferkrankungen.

Mir fallen noch zig andere Gründe ein, doch das würde hier zu weit führen.

Wenn ihr mehr darüber erfahren wollt schaut doch mal hier bei der Albert Schweizer Stiftung vorbei: Warum vegan? Gründe und Gegenargumente

In dem Text findet ihr hinter den grün geschriebenen Worten Links zu tiefergehenden Informationen.

Kapitel 2: Vegane Ernährung mit HindernissenDer Entschluss für eine vegane Ernährung ist ein Leichtes für mich gewesen, die Umsetzung allerdings ist gerade zu Beginn etwas umständlich. Nicht wegen der Ernährung an sich, sondern weil sich nicht jede Person mit dem Thema auseinandersetzt. Ich aber bin darauf angewiesen, dass mein Umfeld versteht und weiß, welche Lebensmittel vegetarisch und welche vegan sind. Für mich war es wahnsinnig spannend, mich für ein neues Thema zu begeistern. Unbekannte Gewürze, exotische Rezepte mit Zutaten, die kurz für Verwirrung sorgen können, doch am Ende war ich oft verblüfft, welche  verrückte Kombinationen von Lebensmitteln es gibt und was Gewürze aus einem Gericht machen können. Das ist das schöne am Veganen, man beschäftigt sich automatisch mehr mit dem Thema Ernährung, fängt an, mehr in der Küche herumzuexperimentieren und entdeckt dabei immer wieder neue Gemüsesorten und Zusammensetzungen. 

Jetzt kommt das große Aber: Im Wohnheim, wo ich zum Zeitpunkt meiner Entscheidung lebte, wurde das Essen aus einer Kantine geliefert. Für vegane Ernährung gab es dort kein Bewusstsein. Auch vielen Betreuern war nicht im geringsten klar, wie eine vegane Ernährung gestaltet wird.

Kapitel 3: Mit dem Essen im Wohnheim auf Kriegsfuß

Ich habe also angefangen, mich in der Küche meiner Wohnung im Heim selbst zu verpflegen. Doch dabei brauche ich Hilfe: Rezepte lesen, Einkaufslisten schreiben, Zutaten besorgen, Gemüse kleinschnibbeln, das Gericht zubereiten – das kann ich nicht alleine, und versuche ich es doch, endet das im Chaos. Doch von den Betreuern erhielt ich diese Hilfe nicht.

Zum einen kann ich die Betreuer verstehen. Der Tag hat eben nur 24 Stunden und das Personal ist knapp.  Es fehlt vielen die Motivation für solche Extra-Aufgaben, habe ich den Eindruck, oder sie sind träge und machen einfach Dienst nach Vorschrift. Alles, was darüber hinaus geht, wird abgelehnt. Das hindert die Bewohner daran, in dem Fall mich, sich weiterzuentwickeln und sich voll auszuleben. Oder anders gesagt: Du kannst dich  im Wohnheim weiterentwickeln, aber nur so lange du dich anpasst und nicht aus der Reihe tanzt.

Ich habe deshalb meine vegane Ernährung gemeinsam mit Unterstützung von freiwilligen Helfern umgesetzt. Fürs Einkaufen und Kochen habe ich zum Beispiel Studenten gefunden, die nachmittags für mich Gerichte zubereitet haben, oft gleich für mehrere Tage.
Doch auch das hat nicht immer einwandfrei geklappt.

Manche konnten gar nicht richtig Kochen. Andere setzen sich über meine Anweisungen hinweg oder kauften falsche Produkte ein. Doch ich konnte auch Leute finden, die wussten, was sie tun. Das spürte ich schnell und konnte ihnen mehr Spielraum lassen und musste nicht immer kontrollieren, ob sie alles richtig machen. Schließlich ist es für mich ausgesprochen wichtig, dass alle Küchengeräte wieder an ihren richtigen Platz kommen, damit ich sie selbst auch wieder finde. Bis das alles geklappt hat, bedurfte es jeder Menge Beharrlichkeit von mir.

Von Anfang an war ein fetter Rezeptordner, den ich zusammen mit meiner Mutter mit veganen Rezepten gefüllt hatte, eine große Hilfe.

Kapitel 4: Tauche Step By Step ein in die vegane Welt

Als ich auf vegane Ernährung umsattelte, lernte ich am meisten im Verlauf der Implementierung.
Worauf ist beim Einkaufen zu achten?  Was gibt es für Ersatzprodukte? Wie kann ich überprüfen, ob tierische Inhaltsstoffe vorhanden sind, denn nicht überall steht das Zeichen „Vegan“ drauf?

Für mich kam auch schnell die Frage auf: Wo kann ich überhaupt noch essen gehen, welche Restaurants bieten vegane Alternativen an? Oder koche ich doch lieber zu Hause?
Doch vor allem ist es wichtig zu lernen, dass es ok ist, Fehler zu machen. Und dass es in Ordnung ist, ein paar Ausnahmen zu haben. Deshalb wird aus keinem ein schlechterer Mensch. Wichtig ist, dass man sich mit der Thematik auseinandersetzt und seine Ernährung Step by Step ändert.Um noch eines klarzustellen: Die Vegane Ernährung hat nichts mit meinem Krankheitsbild zu schaffen. Im Verhältnis zu den anderen Ernährungsformen  bin ich aber davon überzeugt, dass die vegane Ernährungsform aus gesundheitlicher Sicht zumindest für mich die richtige Entscheidung war. Mein zuständiger Arzt in der Reha hat mich dies bezüglich sehr unterstützt.
Was ich wirklich jeder/m ans Herz legen kann, der/die sich für die vegane Ernährung interessiert, ist folgendes: 

– Setzt euch nicht unter Druck. Es ist noch kein Meister vom Himmel gefallen.
– Informiert euch, lest Bücher
– Entscheidet selbst, inwieweit ihr die vegane Ernährung in eurem Alltag umsetzen könnt.
– Es geht nicht darum, alles perfekt umzusetzen, sondern so weit es geht Tierleid zu vermeiden.

Meine Gehirnblutung

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Ich habe euch bereits reichlich über meine Seheinschränkung berichtet. Die Auswirkungen im Alltag oder wenn ich unterwegs bin. Doch nun erzähle ich euch von meiner Gehirnblutung. Der Auslöser, der alles veränderte, mir mein altes Leben nahm und mir ein neues Leben schenkte.

Kapitel 1: Was sind Kavernome?

Wie jeden Morgen saß ich gemeinsam mit meiner Familie am Tisch um zu frühstücken. Damals war ich 8 Jahre alt. Absolut unerwartet begann mein Mundwinkel zu zucken. Meine Eltern machten sich Sorgen und fuhren ziemlich aufgebracht  mit mir ins Katharinenhospital in Stuttgart. Bei einem MRT wurde dann herausgefunden, dass sich mehrere Kavernome in meinem Gehirn befinden.  Eines der Kavernome blutete, was  das Zucken des Mundwinkels verursacht hatte.

Letzten Endes verbrachte ich nach meiner ersten Gehirnblutung 3-4 Wochen im Krankenhaus. Anschließend ging der ganz normal Schulalltag  weiter. Zu diesem Zeitpunkt war ich in der dritten oder vierten Klasse. Wenn ich ehrlich bin, erinnere ich mich kaum noch an Einzelheiten. Damals habe ich die Diagnose und das Ganze drumherum noch nicht so realisiert wie jetzt im Erwachsenenalter. Was Kavernome sind und was sie für Risiken  mit sich bringen, ist mir erst im Teenager-Alter klar geworden.

Kavernome sind Blutgefäßmissbildungen aus dünnwandigen, venösen Hohlräumen (Kavernen). Die Größe von Kavernomen kann von wenigen Millimetern bis zu mehreren Zentimetern variieren.

Bei einer Einblutung im Hirnstamm so wie bei mir, müssen Risko und Nutzen einer Operation besonders sorgfältig abgewogen werden.  In meinem Fall führte kein Weg an der Operation vorbei.

Aus diesem  Grund war die präzise Planung von entscheidender Bedeutung.

Die Symptome können sehr vielfältig sein. Viele Kavernome werden  durch Krampfanfälle symptomatisch. Neurologische  Defizite wie z. B. Lähmungen, Sensibilitäts-, Sprach-, Gleichgewichts- oder Sehstörungen können ebenso auftreten.

Wenn Kavernome stärker bluten, werden auch akute Kopfschmerzen beklagt.

Im November  2012, ich war damals 22 Jahre alt, stand meine OP an. Diese war notwendig, um den Druck von meinem Hirn zu nehmen, der für das Schwindelgefühl und die  Schmerzen verantwortlich war. Es gab keine andere Möglichkeit. Soweit ich mich erinnern kann, gab es gab es nicht dieses eine aufklärende Gespräch mit meinen Eltern über meinen Gesundheitszustand. Durch viele Gespräche mit meinen Eltern und den längeren Aufenthalt im Krankenhaus sowie die regelmäßigen Kontrolltermine – sprich MRT und Neurologie – kam die Aufklärung von selber. Je älter ich wurde, umso mehr Klarheit bekam ich. Die Diagnose Kavernome war zu Anfang ein Schock für mich, und die Vorstellung, dass die Kavernome mich mein Leben lang begleiten werden, auch.

Ich hatte ab sofort den Gedanken im Hinterkopf, dass jederzeit eine neue Blutung eintreten kann. Dieser Gedanke  jagt mir heute noch hin und wieder Angst ein. Die Kavernome sind so was wie eine tickende Zeitbombe, die jederzeit hochgehen kann. Im Alltag denke ich so gut wie nie darüber nach. Wenn ich an meine Zukunftspläne denke oder meine Kontrolltermine habe, wird mir das Ganze erst wieder richtig bewusst und es braucht ein paar Tage, bis das Gefühl der inneren Angst wieder vergeht.

Mein Leben von den diagnostizierten Kavernomen kontrollieren zu lassen, macht für mich keinen Sinn. All das hindert mich nicht daran, an meinen Zielen und Träume festzuhalten. Ich gehe seither mit dem Thema Gesundheit vollkommen anders um. Ich ernähre mich vegan und rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Gerade Alkohol würde das Risiko für  eine neue Gehirnblutung erhöhen, und da mein Hirn eh schon ’nen Schaden hat, lass ich es lieber ganz bleiben. Vor allem kann ich seit meiner Gehirnblutung nicht nachvollziehen, wie manche Leute mit ihrer Gesundheit und ihrem Körper umgehen.

Kapitel 2: Die dritte Gehirnblutung

Ich befand mich gerade im Probehalbjahr meiner Fachhochschulreife, als die Schwindelgefühle sich bei mir bemerkbar machten. Durch meine vorherigen OPs, die ich mit 8 Jahren und einmal im Alter zwischen 11 und 12 hatte, ahnte ich es schon.  Also ging es ins Katharinenhospital in Stuttgart. Die Ärzte dort kannten mich bereits, und nach einem Kernspin, auch MRT genannt, war die Ursache klar. Der Arzt verkündete mir, dass eine Hirnblutung im Stammhirn vorliegt.

Doch was genau bedeutet das jetzt?

Bei einer Hirnblutung sammelt sich Blut im Kopf an, und je mehr Blut, desto größer der Hirndruck, da sich der knöcherne Schädel nicht ausdehnen kann. Durch den Druck wird das Gehirn gequetscht und feine Gefäße werden abgedrückt.

Zu Beginn wurde also eine medikamentöse Behandlung versucht. Ziel war es, die Schwellung zu reduzieren, damit der Hirndruck nachlässt. Zwei Stunden später saß ich mit meiner Mutter am Esstisch und bekam erstmal richtig das Heulen. In dem Moment fiel die komplette Anspannung von mir, und ich fing an zu realisieren, was eigentlich los war.

In den darauffolgenden Tagen nahm der Schwindel zu und der Druck war so hoch, dass ich noch nicht mal meinen Kopf beim Haarewaschen unten halten konnte. Als ob mein Kopf in einem Drehschraubstock liegen würde. Zu allem Überfluss fuhr uns der Krankenwagen, den wir schließlich riefen, ins falsche Krankenhaus, wo unnötige Untersuchungen von Ärzten gemacht wurden, die nicht im neurologischen Bereich tätig sind. Das Krankenhaus hatte schließlich keine neurologische Abteilung, die auf Blutungen von Kavernomen spezialisiert war. Schlussendlich sind wir dann doch im Katharinenhospital in Stuttgart angelangt.

Zwei oder drei Tage später war dann die OP angesetzt. Beim Aufklärungsgespräch  vom Narkosearzt wurde mir etwas mulmig zu Mute. Mit gesenktem Kopf saß ich im Rollstuhl, als  der Arzt, der die OP durchführen sollte, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigte.  Zwar war ich aufgrund des unerträglichen Hirndrucks nicht in der Lage meinen Kopf aufrecht zu halten, um ihm in die Augen zu schauen, allerdings brach die Frage aus mir heraus: „Können Sie mich einschläfern?“

Am Tag darauf wurde ich in den OP geschoben.

Kapitel 3: Das Resultat

Nach der OP lag ich lange Zeit im Aufwachraum. Laut meiner Familie haben sich die Ärzte bereits Sorgen gemacht, da sie nicht davon ausgegangen sind, dass ich mich nach dieser langen und schweren Operation nur so langsam erholen würde. Als ich dann endlich langsam wieder zu mir kam, war auch mein älterer Bruder erleichtert, der den Tränen schon sehr nahe gewesen war. Ich fühlte mich wie in rosa Zuckerwatte gepackt. Schläuche um mich herum sowie Ärzte, die ich in meinem benommenen Zustand nicht richtig wahrgenommen oder registriert habe. Immer noch benommen, wurde mir der Beatmungsschlauch allmählich aus dem Hals entfernt. Als ich mich in kleinen Schritten von der Narkose erholte und wieder anfing zu essen, wurde mir so schlecht. Ich konnte keine Mahlzeit bei mir behalten. War das unangenehm, mich vor der Familie zu übergeben. Wie ich später erfuhr, hatte sich eine Art Blutschwamm  gebildet, und der übte  Druck auf das Gehirn aus.

Es kam also wie es kommen musste. Ich war gezwungen, erneut eine Gehirn-OP über mich  ergehen zu lassen. Dieses Mal wurde ein Bohrloch gesetzt, um einen Schlauch einzuführen, damit das Blut in einen Beutel abfließen konnte.  Endlich war ich in der Lage, das Essen in mir zu behalten. Durch die beiden OPs ging es mir zwar besser, allerdings war mein Sehvermögen eingeschränkt. Zu allem Überdruss musste ich über Nacht einen Uhrglasverband tragen, damit das Auge durch den fehlenden Liedschluss nicht austrocknete. Ein  Uhrglasverband ist ein spezieller Augenverband, der das Auge vor Infektionen schützt sowie vor dem Austrocknen. Dieser Verband besteht aus einer durchsichtigen Kunststoffkappe, die an ein Uhrglas erinnert. Um dieses Kunststoffkappe herum ist ein Pflasterverband befestigt. Am schlimmsten war für  mich, dass ich nicht mehr gehen konnte. Zusätzlich kam die Spastik am linken Arm dazu und Gesichtslähmung auf der rechten Seite. die Gesichtslähmung war für mich am unproblematischsten.

In der Reha besuchte ich eine berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BvB), beides fand im Hegau-Jugendwerk in Gailingen statt, wo ich  1 1/2 Jahre lang war. Die Ärzte ermutigten mich, dass sich mein Zustand mit viel Ehrgeiz und Willen verbessern kann. Inwieweit dies möglich ist, wollten sie nicht sagen. Wäre auch schön dumm, wenn sie sich festlegen lassen. Am Ende, wenn es dann doch nicht so ist, haben sie eine Klage am Hals. Während der Zeit in der Reha kristallisierte sich nach und nach heraus, in welchem Bereich Entwicklungspotenzial vorhanden war.

Die Spastik blieb zwar, dafür ist der Arm lockerer geworden und die Muskulatur stabiler. Die Grobmotorik funktionierte, die Feinmotorik ist bis heute  problematisch. Die größte Entwicklung wurde beim Laufen festgestellt. Heute ist der Rollstuhl Vergangenheit. Was die Seheinschränkung betrifft, gab es keine große Veränderung, außer dass ich nach 3 Jahren Augenklappe und 9 Augen OPs die Augenklappe endlich nicht mehr benötige. Die Gesichtslähmung blieb, allerdings gehört sie zu den Einschränkungen, die mich so gut wie gar nicht behindern. Während der 3 Wochen Klinikaufenthalt lag ich entweder im Bett oder besuchte mit meinen Eltern den Kiosk.

Gerade die Anfangszeit in der Reha war hart. Die jetzige Situation zu akzeptieren, Unterstützung beim Toilettengang, Duschen und Anziehen erstmal anzunehmen. Sobald ich die Tatsache akzeptierte, begann ich mehr auf Leute zuzugehen sowie zu kämpfen, und ich verspürte den Drang etwas zu ändern.

Kapitel 4: Anders sein

Reha Aufenthalt und die Rückkehr in ein neues Leben.

Mit dieser Einstellung ging ich motiviert in die Therapien rein.

Ich machte wirklich alles mit. Muskelaufbau der Beine, Gleichgewichts- und Ausdauertraining am Laufband, Ergometer und sogar für Schwimmen fand ich eine neue Leidenschaft. Einmal band mir die Physio-Tehrapeutin ein Seil um meine Taille, mit dem sie mich wie einen Hund an der Leine führte. Der Beweggrund dafür war, dass ich zu diesem Zeitpunkt immer noch nicht richtig das Gleichgewicht halten konnte und die Gefahr bestand, dass ich beim Gehen stolpere. Damals trug ich noch einen Gips, der mein Bein stabilisierte.  Auch wenn ich mir wie ein Köter vorkam, ich machte mit. Nach über einem halben Jahr sah vieles bereits anders aus. Statt im Rollstuhl zu sitzen, lief ich am Rollator, die Ausdauer war wesentlich besser und ich konnte mich leichter mit meinen Einschränkungen arrangieren.

Im Laufe der Zeit hatte ich 9 Augen-OPs und konnte erst nach 3 Jahren endlich ohne Augenklappe rumlaufen. Klar, der Nystagmus bleibt, aber das Augenlid konnte sich wieder schließen. Nachts Bepantensalbe, tagsüber Augentropfen zum Ersatz der Tränenflüssigkeit, und das war’s. Für mein Empfinden ist das ein gigantischer Fortschritt.
Trotz des Fortschrittes gibt es einiges, was sich verändert hat. Statt im Haushalt mit anzupacken, gebe ich Anweisungen. Kommunikation hat eine ganz neue Bedeutung für mich gewonnen. Es fallen mir viele Dinge auf, die für die meisten selbstverständlich sind und ich betrachte so manches aus einem anderen Blickwinkel.
Wofür ich dankbar bin.

Auf die Vorurteile und die ständige Rechtfertigung für meinen Unterstützungsbedarf könnte ich aber wirklich verzichten. Sei es von Fremden oder den eigenen Familienmitgliedern, die einen selbst therapieren wollen. Und sie meinen, stets zu wissen, was alles zu funktionieren hat und was nicht – anstatt mir einfach zu vertrauen, dass ich selbst weiß, wo Unterstützung notwendig ist und wo nicht. Anders ausgedrückt: mich so zu akzeptieren, wie ich bin, und nicht ständig mit Ratschlägen und Tipps zu kommen. Selbst dann, wenn Sie es bloß gut meinen.

Kapitel 5: Was nun?

Derzeitig finden regelmäßig Physio- und Ergotherapie statt, um das Level zu halten. Privat gehe ich Wandern und zweimal die Woche Schwimmen, sofern ich die passenden Begleitpersonen habe. Zusätzlich habe ich in regelmäßigen Abständen Kontrolltermine bei meiner Neurologin, MRT und bei meinem Augenarzt.

Die Kavernome werden mir immer bleiben – und mit ihnen das Risiko einer erneuten Hirnblutung.